Namawiam do tego, żeby pacjenci dali się odkryć

Dominika Jeżewska, w sieci znana jako Pani Łuska, choruje na łuszczycę od kilkunastu lat i prężnie działa na rzecz zwiększania świadomości na temat choroby, a także zachęcania pacjentów do odkrywania swojego ciała i otwartego mówienia o chorobie #dajsieodkryc.

Dominika Jeżewska

Prowadzi bloga jako Pani Łuska, choruje na łuszczycę od kilkunastu lat

Jak dużą rolę odgrywa Twoim zdaniem w walce z łuszczycą aspekt psychologiczny?

Bardzo dużą. Wielu osobom, nawet jeśli wiedzą coś o łuszczycy, wydaje się, że to są tylko czerwone plamy, a to nie jest prawda, one swędzą, łuszczą się, trzeba poświęcić bardzo dużo czasu w ciągu dnia na regularną pielęgnację ciała.

Żyjemy w takich czasach, w których wygląd jest bardzo ważny i wiele osób nie akceptuje siebie. To jest błędne koło, bo oczekujemy od społeczeństwa żeby nas akceptowało, a sami siebie nie akceptujemy.

Zaczęłam prowadzić mój profil na Instagramie właśnie po to aby pokazywać prawdziwe życie z łuszczycą, motywować ludzi do dbania o siebie zarówno pod kątem skóry, jak również głowy i patrzenia na siebie z innej perspektywy, niż samej kwestii choroby.

Czy spotkała się pani z dyskryminacją czy stygmatyzacją? Z czego może ona wynikać?

Nigdy twarzą w twarz osobiście się z tym nie spotkałam, przez większość życia też ukrywałam tę chorobę, mało znajomych wiedziało, że przebywam w szpitalu z takiego i takiego powodu. Przebywając na licznych fototerapiach mówiłam znajomym, że byłam na wakacjach.

Kiedyś bardzo się ukrywałam i nie lubiłam mówić o tej chorobie. Jak ktoś nawet z czystej ciekawości pytał się mnie o plamkę to nigdy nie mówiłam, że to jest choroba.

Teraz kiedy mówię otwarcie o chorobie, zakładam to co chcę i nie ukrywam zmian na ciele – również nie spotykam się z żadną stygmatyzacją i mam wrażenie, że to wszystko działa w głowie i im bardziej chcemy ukryć tę chorobę to bardziej zwracamy na siebie uwagę. Aktualnie kiedy ktoś się mnie pyta o moje zmiany na skórze to z dumą odpowiadam, że jest to łuszczyca, że to choroba genetyczna, która nie zaraża.

Jeżeli my chcemy żeby społeczeństwo wiedziało coś o łuszczycy i nie był to temat tabu to musimy edukować i pokazywać nasze ciało, właśnie my jako chorzy, bo kto jak nie my.

Jakie działania według pani powinny zostać podjęte, aby łuszczyca nie była tematem tabu?

Mówi się, że w Polsce jest około milion osób chorych na łuszczycę. Podejrzewam, że jest nas nawet więcej, bo wiele osób leczy się również prywatnie, a na ulicy w ogóle tego nie widać. Ja jako osoba chora na łuszczycę wręcz wypatruję na ulicach osób ze zmianami skórnymi i bardzo często myślę sobie – „no gdzie są Ci ludzie?”.

Jest to bardzo długi proces, dlatego nie zachęcam do tego, aby od razu rzucić się na głęboką wodę, ale zacząć od małych kroków i mówić o łuszczycy choćby w otoczeniu znajomych.

W wakacje zrobiłam taką akcję, promując #dajsieodkryc, aby namawiać ludzi do tego żeby pokazywali te zmiany i otwarcie mówili o chorobie, bo kiedy my będziemy je pokazywać to społeczeństwo również będzie bardziej świadome. Im więcej będzie nas widać – tym dla ludzi stanie się to bardziej powszechne.

Jaka jest zależność między nasileniem objawów a stresem? Jak zatrzymać samonapędzający się mechanizm eskalacji objawów?

Ja uważam, że stres jest bardzo ważnym czynnikiem. Sporo osób dopiero po intensywnym stresie zaczyna na łuszczycę chorować, ponieważ jest to bardzo mocno powiązane z chorobą. Ja staram się dużo czasu poświęcać na pracę nad sobą i radzenie sobie ze stresem, poprzez znajdowanie czasu na aktywność fizyczną, spacer, czy wyciszenie. Polecam również spotkania z psychologiem lub wyjazdy bądź spotkania z osobami chorymi na łuszczycę.

Wiem, że teraz polubiła się pani już ze swoją chorobą, ale co powiedziałaby pani młodej „Pani Łusce”, która dopiero zaczyna odnajdywać się w życiu z łuszczycą?

Przede wszystkim i dla mnie to jest kluczowe – żeby młoda Pani Łuska wiedziała, że nie jest z tą chorobą sama. Mi długo wydawało się, że nikt poza mną nie choruje na łuszczycę, a wsparcie takich osób, które również mierzą się z chorobą jest kluczowe i najbardziej pomocne.

Powinniśmy zastanowić się co ta choroba może nam dać. Ja dzięki niej poznałam wiele wspaniałych osób, bardzo o siebie dbam – o ciało, ale także umysł i wiem, że gdyby nie choroba to nie byłoby to dla mnie tak dużym priorytetem. Nie skupiajmy się na tym co ta choroba odbiera, a przekształćmy to w zalety.

Rafał Gębura

Dziennikarz, politolog i twórca internetowy, prowadzący programu 7 metrów pod ziemią, autor książki „Otwórz oczy”

instagram.com/rafal_gebura
youtube.com/@7metrowpodziemia

Tym razem o tabu w życiu chorych rozmawiamy z Rafałem Gęburą, twórcą internetowym, autorem internetowego programu „7 metrów pod ziemią”.

Czym dla ciebie jest tabu?

Myślę, że jest swego rodzaju szkodnikiem, ponieważ mam takie przekonanie, że bez tabu żyłoby się lepiej. Może jest to pozorne, może naiwne, ale moje doświadczenia prowadzą mnie do wniosku, że jest ono społecznie szkodliwe i komplikuje życie. Wychodzę z założenia, że gdybyśmy o niektórych kwestiach mówili otwarcie, bez wstydu, to wszystkim żyłoby się prościej i wygodniej, mielibyśmy do siebie więcej zrozumienia i empatii.

W wielu materiałach rozmawiasz ze swoimi gośćmi o ich chorobach, które nadal są tabuizowane – dlaczego?

Według mnie świadomość i wiedza na temat wielu chorób, również tych określanych mianem „tabu”, jest w społeczeństwie niewystarczająca. Oczywiście, nikt tutaj nie mówi o wiedzy medycznej, nie jesteśmy przecież lekarzami, jednak chyba warto mieć jakieś ogólne rozeznanie w tak ważnym temacie jakim jest nasze zdrowie. Robię to, co robię, by edukować, obalać mity, łamać stereotypy i tym sposobem burzyć oraz oswajać „chorobowe tabu”. Realizując materiały widzę, że osoby, które mają odwagę poruszać w nich tematy trudne są z reguły odbierane pozytywnie – i nie chodzi tutaj tylko o docenienie i kibicowanie im, ale również o to, że w wielu komentarzach pojawiają się głosy innych chorych i wtedy widać, że problem jest większy, że nie są z tym sami, tak jak często postrzegają to na co dzień. Poruszam te tematy też dlatego, że widzę jak dużym ciężarem dla pacjentów są choroby tabuizowane, w tym m.in. depresja, otyłość, choroby skóry, choroby psychiczne i wiele innych – tym samym poprzez uświadamianie społeczeństwa chciałbym poprawić ich sytuację. Zdaję sobie sprawę, że chociaż często są to paskudne choroby o okropnych objawach, to nierzadko największym ciężarem dla chorych jest ich odbiór w społeczeństwie. Wiem, że znajomość choroby, wiedza, o co w niej chodzi, sprawia, że inni są mniej skłonni do osądzania, stygmatyzowania i wytykania na różne sposoby, co z kolei polepsza funkcjonowanie chorych, sprawiając, że mają po prostu nieco fajniejsze życie.

Zdarza się, że z poczucia wstydu chorzy nie walczą o zdrowie. Czy poruszanie tych tematów przyczynia się do tego, że więcej osób decyduje się na leczenie?

Wydaje mi się, że tak, gdyż odbiorcy materiałów dzielą się takimi informacjami, chociażby w komentarzach pod wywiadami. I w sumie się temu nie dziwię, bo gdy widzą chorego, który zmaga się z tą samą chorobą, ale jednak ma odwagę mówić o niej do kamery, jest szczery w swojej historii i bez wstydu dzieli się codziennością, to myślę, że może być inspiracją dla wielu osób. Myślę, że to „wychodzenie” ze swoją chorobą do innych pomaga uwierzyć, że naprawdę nie jest się ciężarem i że warto zawalczyć o swoje zdrowie i życie. Głęboko wierzę, że moi bohaterowie mogą skutecznie zachęcić innych do leczenia, gdyż w tych materiałach ukazuję nie tylko ich chorobę, ale po prostu ich samych – jako ludzi, którzy owszem, są chorzy, ale przecież mają też zwykłe życie. I jasne, przez otyłość, cukrzycę, chorobę psychiczną czy inne schorzenie różni się ono w szczegółach, ale nadal jest życiem, w którym jest miejsce na marzenia, cele, realizację potrzeb i całą masę rzeczy, które dotyczą wszystkich.

Czy uważasz, że niektóre tematy powinny pozostać w „szufladzie” tabu?

Bardziej chyba uważam, że są tematy, które wymagają ostrożności. Chodzi o to, że te wywiady należy przeprowadzać umiejętnie i pamiętać, że często balansujemy na granicy. Niewiele potrzeba, aby rozmówca otoczył się skorupą i nic z tej rozmowy nie wyszło. Trzeba dużej empatii, aby z wrażliwością na drugą osobę podejść do tematu. Poza tym jest jeszcze druga strona – należy pamiętać o wydźwięku konkretnego materiału. Chodzi o to, by pamiętać, że tematy tabuizowane i źle zrealizowane mogą przynieść odwrotny skutek do zamierzonego – tym samym być po prostu szkodliwe.

Jaki masz sposób na rozmowę o tematach skrywanych i wstydliwych?

Jak pewnie się domyślasz, nie mam tajemnych sposobów. Po prostu słucham intuicji i wykonuję swoją pracę jak najlepiej potrafię. Na szczęście mam w sobie trochę empatii, co nieco ułatwia sprawę, łatwo jest mi nawiązać porozumienie z rozmówcą. Z drugiej strony, goście znają format – wiedzą, czego mogą się po nim i po mnie spodziewać. Przychodzą z ufnością i otwarcie dzielą się swoimi doświadczeniami. Co ważne, daję bohaterom przestrzeń, by mogli opowiedzieć swoją historię, nie ponaglam, nie zachęcam do przedstawienia choroby w nietypowy czy sensacyjny sposób. Zależy mi przede wszystkim na tym, by materiał był merytoryczny, edukacyjny oraz prawdziwy, dlatego też nie unikam wstydliwych i trudnych kwestii. To jest też tak, że przeprowadzam wywiady z osobami, które same podjęły decyzję o tym, że chcą ze mną porozmawiać, dlatego te rozmowy niczego nie wymuszają. I ja myślę, że istotne jest również to, że zarówno ja, jak i moi goście mamy poczucie sensu tego, co robimy. Razem realizujemy cel, by oswajać ludzi i poszerzać ich świadomość w kontekście konkretnych chorób. Wierzymy, że jeśli ludzie będą mieli większą wiedzę o chorobach tabu, będą mieli też większą wrażliwość na drugiego człowieka i dzięki temu wszystkim będzie żyło się po prostu lepiej.