Namawiam do tego, żeby pacjenci dali się odkryć

Dominika Jeżewska, w sieci znana jako Pani Łuska, choruje na łuszczycę od kilkunastu lat i prężnie działa na rzecz zwiększania świadomości na temat choroby, a także zachęcania pacjentów do odkrywania swojego ciała i otwartego mówienia o chorobie #dajsieodkryc.

Jak dużą rolę odgrywa Twoim zdaniem w walce z łuszczycą aspekt psychologiczny?

Bardzo dużą. Wielu osobom, nawet jeśli wiedzą coś o łuszczycy, wydaje się, że to są tylko czerwone plamy, a to nie jest prawda, one swędzą, łuszczą się, trzeba poświęcić bardzo dużo czasu w ciągu dnia na regularną pielęgnację ciała.

Żyjemy w takich czasach, w których wygląd jest bardzo ważny i wiele osób nie akceptuje siebie. To jest błędne koło, bo oczekujemy od społeczeństwa żeby nas akceptowało, a sami siebie nie akceptujemy.

Zaczęłam prowadzić mój profil na Instagramie właśnie po to aby pokazywać prawdziwe życie z łuszczycą, motywować ludzi do dbania o siebie zarówno pod kątem skóry, jak również głowy i patrzenia na siebie z innej perspektywy, niż samej kwestii choroby.

Czy spotkała się pani z dyskryminacją czy stygmatyzacją? Z czego może ona wynikać?

Nigdy twarzą w twarz osobiście się z tym nie spotkałam, przez większość życia też ukrywałam tę chorobę, mało znajomych wiedziało, że przebywam w szpitalu z takiego i takiego powodu. Przebywając na licznych fototerapiach mówiłam znajomym, że byłam na wakacjach.

Kiedyś bardzo się ukrywałam i nie lubiłam mówić o tej chorobie. Jak ktoś nawet z czystej ciekawości pytał się mnie o plamkę to nigdy nie mówiłam, że to jest choroba.

Teraz kiedy mówię otwarcie o chorobie, zakładam to co chcę i nie ukrywam zmian na ciele – również nie spotykam się z żadną stygmatyzacją i mam wrażenie, że to wszystko działa w głowie i im bardziej chcemy ukryć tę chorobę to bardziej zwracamy na siebie uwagę. Aktualnie kiedy ktoś się mnie pyta o moje zmiany na skórze to z dumą odpowiadam, że jest to łuszczyca, że to choroba genetyczna, która nie zaraża.

Jeżeli my chcemy żeby społeczeństwo wiedziało coś o łuszczycy i nie był to temat tabu to musimy edukować i pokazywać nasze ciało, właśnie my jako chorzy, bo kto jak nie my.

Jakie działania według pani powinny zostać podjęte, aby łuszczyca nie była tematem tabu?

Mówi się, że w Polsce jest około milion osób chorych na łuszczycę. Podejrzewam, że jest nas nawet więcej, bo wiele osób leczy się również prywatnie, a na ulicy w ogóle tego nie widać. Ja jako osoba chora na łuszczycę wręcz wypatruję na ulicach osób ze zmianami skórnymi i bardzo często myślę sobie – „no gdzie są Ci ludzie?”.

Jest to bardzo długi proces, dlatego nie zachęcam do tego, aby od razu rzucić się na głęboką wodę, ale zacząć od małych kroków i mówić o łuszczycy choćby w otoczeniu znajomych.

W wakacje zrobiłam taką akcję, promując #dajsieodkryc, aby namawiać ludzi do tego żeby pokazywali te zmiany i otwarcie mówili o chorobie, bo kiedy my będziemy je pokazywać to społeczeństwo również będzie bardziej świadome. Im więcej będzie nas widać – tym dla ludzi stanie się to bardziej powszechne.

Jaka jest zależność między nasileniem objawów a stresem? Jak zatrzymać samonapędzający się mechanizm eskalacji objawów?

Ja uważam, że stres jest bardzo ważnym czynnikiem. Sporo osób dopiero po intensywnym stresie zaczyna na łuszczycę chorować, ponieważ jest to bardzo mocno powiązane z chorobą. Ja staram się dużo czasu poświęcać na pracę nad sobą i radzenie sobie ze stresem, poprzez znajdowanie czasu na aktywność fizyczną, spacer, czy wyciszenie. Polecam również spotkania z psychologiem lub wyjazdy bądź spotkania z osobami chorymi na łuszczycę.

Wiem, że teraz polubiła się pani już ze swoją chorobą, ale co powiedziałaby pani młodej „Pani Łusce”, która dopiero zaczyna odnajdywać się w życiu z łuszczycą?

Przede wszystkim i dla mnie to jest kluczowe – żeby młoda Pani Łuska wiedziała, że nie jest z tą chorobą sama. Mi długo wydawało się, że nikt poza mną nie choruje na łuszczycę, a wsparcie takich osób, które również mierzą się z chorobą jest kluczowe i najbardziej pomocne.

Powinniśmy zastanowić się co ta choroba może nam dać. Ja dzięki niej poznałam wiele wspaniałych osób, bardzo o siebie dbam – o ciało, ale także umysł i wiem, że gdyby nie choroba to nie byłoby to dla mnie tak dużym priorytetem. Nie skupiajmy się na tym co ta choroba odbiera, a przekształćmy to w zalety.