Problemy pacjentów z chorobami zapalnymi jelit

Agnieszka Gołębiewska

Prezes Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”

Z jakimi wyzwaniami mierzą się pacjenci z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit (NZJ): wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna?

Poza bólem brzucha, biegunką – czasami krwawą, osłabieniem i możliwymi licznymi powikłaniami, które w zaostrzeniu NZJ często prowadzą do hospitalizacji i bardzo utrudniają normalne funkcjonowanie, są jeszcze problemy związane z późną diagnozą i utrudnionym dostępem do nowoczesnego leczenia.

Co ma pani na myśli?

Średni czas rozpoznania choroby Crohna, od pierwszych objawów do diagnozy, wynosi w Polsce trzy i pół roku. To poważny problem, gdyż zmiany chorobowe, które mogą rozwinąć się w tym czasie, są często nieodwracalne. Zbyt późne lub niewłaściwe leczenie zwiększa ryzyko operacji usunięcia fragmentu lub całego jelita i wyłonienia stomii, czyli sztucznego odbytu na brzuchu. Grozi także niepełnosprawnością.

A problemy z dostępem do nowoczesnego leczenia?

Ostatnią deską ratunku dla pacjentów z NZJ jest terapia biologiczna. Tymczasem, z powodu bardzo restrykcyjnych kryteriów kwalifikacji do programów lekowych, korzysta z niej niewielka grupa chorych. Kolejnym absurdem są zapisy, które pozwalają na podawanie tych leków, tylko przez rok lub dwa lata. Po tym czasie lekarz musi przerwać skuteczną terapię i czekać aż stan pacjenta ponownie się pogorszy, żeby móc ponownie podać lek. Dla pacjentów to niezrozumiałe i nieludzkie. Towarzystwo „J-elita” od dawna walczy o to, aby o czasie trwania terapii decydował lekarz, a nie urzędnicy. W przypadku innych chorób ograniczenie zostało zniesione.

Staramy się również zwrócić uwagę na problemy pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelita, wynikające z braków w aptekach leków zawierających mesalazynę. Chorzy od wielu miesięcy mają trudności z realizacją recept, co podnosimy przy każdej możliwej okazji.

Na NZJ chorują głównie osoby młode

To prawda. Niemal 75 proc. chorych na NZJ to osoby do 35. roku życia. Niestety co czwarty pacjent to dziecko, a chorych dzieci przybywa.Choroba dziecka dotyka całą rodzinę. Wielu młodych pacjentów się jej wstydzi z powodu krępujących objawów. Hospitalizacje, biegunki i konieczność częstych wizyt w toalecie są bardzo kłopotliwe także dla dorosłych. Niektórzy z powodu stanu zdrowia tracą pracę lub nie mogą jej znaleźć.

Towarzystwo „J-elita” jest największą w Polsce organizacją wspierającą pacjentów z chorobami zapalnymi jelit

Tak, mamy blisko 3 tys. członków i oddziały prawie we wszystkich województwach. Staramy się dotrzeć do pacjentów,edukujemy i integrujemy. Zapraszamy na naszą stronę internetową: www.j-elita.org.pl. Znajdują się tam poradniki, m.in. żywieniowy, o rodzicielstwie, dla rodziców dzieci z NZJ i komiksy dla dzieci, a także filmy z wykładów specjalistów i podcasty. Wydajemy także Kwartalnik, organizujemy turnusy rehabilitacyjne dla całych rodzin.

Oferujemy bezpłatną w dobie pandemii zdalną pomoc psychologiczną dla osób z NZJ. Wspieramy placówki leczące naszych członków, wyposażyliśmy m.in. salę do terapii biologicznej w Centrum Zdrowia Dziecka. Staramy się także zainteresować młodych adeptów nauki szeroko rozumianą tematyką nieswoistych chorób zapalnych jelit. Stąd pomysł na konkurs na najlepszą pracę doktorską, magisterską i licencjacką poświęconą NZJ, z atrakcyjnymi nagrodami finansowymi.

Otyłość to złożona i skomplikowana choroba, w której proste rady nie działają i nie znajdują uzasadnienia naukowego.

Dr n. o zdr. Wanda Baltaza

Dietetyk kliniczny

Jakie znaczenie ma dieta w leczeniu choroby otyłościowej?

Uważam, że jest ona bardzo ważnym elementem procesu leczniczego. Bez zmiany diety i nawyków żywieniowych, a także motywacji, by dobrze jeść, nawet najlepsza farmakoterapia czy zabiegi chirurgiczne nie będą skuteczne, gdyż pacjent szybko wróci do punktu wyjścia. Przy tym należy jednak pamiętać, że dieta nie jest lekiem – owszem, to ważne wsparcie terapii, jednak nie można wierzyć w cuda i myśleć, że jedzenie w leczeniu choroby otyłościowej jest w każdym wypadku wystarczającą zmianą.

Czy rady typu „Proszę mniej jeść i więcej się ruszać” kierowane do chorego na otyłość, czyli mającego BMI powyżej 30, mają naukowe uzasadnienie?

Prawdę mówiąc nie. Żyjemy w świecie, gdzie pojęcie diety i odpowiedniego jedzenia kojarzy się z dużymi restrykcjami i z tym, że posiłki to małe porcje. A trzeba pamiętać, że organizm chorego na otyłość potrzebuje dużo energii, dlatego też dieta redukcyjna powinna zaczynać się od odjęcia około 500 kcal, co jest niewielką zmianą. Z kolei rada w stylu „więcej się ruszać”, podobnie jak ta o diecie, nie jest konkretna i może narobić więcej szkody niż pożytku. Pacjenci nie mogą nagle decydować się np. na intensywne treningi na siłowni, gdyż może to się źle odbić chociażby na ich kolanach, które bardzo szybko odmówią posłuszeństwa…

Czy brak reakcji organizmu na dietę i ruch (brak redukcji masy ciała) powinien być sygnałem do wizyty u lekarza?

Zdecydowanie tak. Musimy pamiętać, że choroba otyłościowa to zespół wielu, różnych zaburzeń metabolicznych, hormonalnych i nie tylko, dlatego jeżeli wdrożenie diety redukacyjnej i ruchu nie daje efektów, może się okazać, że organizm znalazł się w punkcie, w którym potrzebuje pomocy. Punktem wyjścia powinny być badania zlecone przez lekarza lub dietetyka klinicznego, a następnie wdrożenie leczenia z uwzględnieniem terapii farmakologicznej lub leczenia operacyjnego, w zależności od przypadku, które pomoże szybciej uzyskać oczekiwane efekty.

Dowiedz się, jak możesz wspierać osoby walczące z otyłością.