Można walczyć z łuszczycą

O walce z chorobą, jej przykrymi objawami i dostępnością do leczenia rozmawiamy z Michałem Wiśniewskim.

Panie Michale, kiedy problem łuszczycy się pojawił?

Kiedy został zauważony. Tak naprawdę prawie 30 lat temu, zwykła sytuacja- byłem w szkole, grałem w piłkę, zdarłem kolano bardzo porządnie. Wszystko niby się zagoiło, a jednocześnie coś pozostało, byłem dzieckiem więc przyzwyczaiłem się, że coś tam jest, zdrapuję to i tak w kółko, bez świadomości dlaczego tak się dzieje, że może to być choroba. To był pierwszy moment kiedy zwróciłem na to uwagę- prawdopodobnie pierwsze oznaki występowały wcześniej, ale przecież są ważniejsze sprawy niż jakiś tam strup na kolanie. Ostatnio zdałem sobie sprawę, zapisałem nawet w dzienniku, że ciężko jest zarejestrować w sobie zmiany fizyczne, nie robiąc sobie codziennie zdjęć. Za dużo zajęć, za bardzo pochłania nas codzienne życie. Kluczowy moment w którym uświadomiłem sobie, że rzeczywiście mam problem, to była ogromna sytuacja stresowa, już w dorosłym życiu- drugi rozwód. Zauważyłem, że to już nie jest jedno miejsce, a więcej, coraz bardziej widocznych zmian. Wydawało mi się, że panuję nad tym faktem, nie mając świadomości, że alkohol potęguję i rozwija łuszczycę, ale lubiłem pić. Później przyszedł okres kiedy ograniczyłem alkohol, miałem możliwość wyjechać do Jordanii nad Morze Czarne, wszystko się pięknie zagoiło.

Z jakiegoś powodu się nie utrzymało…

Tak, po powrocie kolejny poważny stres- kolejny rozwód, znowu wrócił alkohol. Istotą rozwoju choroby na każdym jej etapie były sytuacje trudne, które pociągały za sobą całe mnóstwo przeżyć z którymi musiałem sam sobie radzić, w różny sposób. I choroba wróciła, spotęgowana, w miejscach już bardzo widocznych. O tyle, o ile szyja w tamtym momencie nie stanowiła problemu bo miałem bujne włosy, to już za uszami i na karku nie było takie łatwe do ukrycia. Te zmiany w tym momencie nie wyglądają źle bo od dwóch tygodni chodzę na naświetlania i kąpiele siarkowe z roztworem z kwasu solnego itd. i to wygląda o wiele lepiej, ale wtedy mnie zasypało. Po raz pierwszy.

Kiedy stało się to na tyle uciążliwe, że zdecydował się pan podjąć leczenie?

W 2010 roku, zacząłem stosować różnego rodzaju maści, poszedłem do jednego z najlepszych dermatologów. Niestety w moim przypadku podstawowym problemem był brak konsekwencji, bagatelizowałem sprawę, pewnie jak większość. Z łuszczycą przecież można żyć, nawet trzeba, nie jest to nic co zagrażałoby życiu bezpośrednio w związku z czym jest to traktowane często `jest bo jest`. I póki była ukryta pod koszulą, to było to do zniesienia, ale w 2010 roku łuszczyca zaatakowała również paznokcie. Prawie ich nie miałem, musiałem je wycinać bo przypominało to grzybicę, którą oczywiście nie było. Wyglądało to okropnie, do tego stopnia, że na programy telewizyjne musiałem przygotowywać paznokcie jak kobieta.

Obecnie jestem osobą niepijącą, co przekłada się na leczenie-najpierw łuszczyca delikatnie odpuściła, a dzisiaj mogę powiedzieć `mam paznokcie`, nie są może idealne, ale są. Od dwóch tygodni chodzę na terapię łuszczycową i to daje efekty. Jestem ciekawy, bo jest to turnus 20-dniowy, na dzień dzisiejszy jest poprawa, zobaczymy co będzie dalej.

W międzyczasie szukaliśmy różnych rozwiązań. Wiemy, że łuszczyca jest chorobą nieuleczalną, są prowadzone testy biologiczne, ale działają jak chemia w przypadku nowotworów, w związku z czym kosztem likwidowania łuszczycy pozbywamy się wielu innych rzeczy, albo innych możemy się nabawić.

Ostatecznie nie zdecydował się pan na to rozwiązanie?

Były dwa powody. Po pierwsze religia mi zabrania oszukiwać kogoś, więc mając świadomość, że żyją ludzie z łuszczycą na takim poziomie, że to lekarstwo jest im naprawdę potrzebne. Jeden zastrzyk kosztuje blisko 15 tys. złotych, a podanie lekarstwa jest zależne od grupy do której trzeba zostać zakwalifikowanym. Zakładając czysto teoretycznie, że mogłem się do takiej grupy dostać- byłoby to szczytem bezczelności zabierać komuś szansę na przyjęcie lekarstwa za taką kwotę. Z drugiej strony mogłem zebrać sponsorów, którzy zapłaciliby za te 6 zastrzyków, z tą różnicą, że nie ma gwarancji, że łuszczyca nie wróci.

Więc jakie podjął pan kroki?

Trafiłem na uczciwego lekarza, który mi powiedział szczerze jak jest, ja mu powiedziałem szczerze co myślę i tak doszliśmy do wniosku, że można oczywiście walczyć z łuszczycą, ale tylko zdroworozsądkowo i na tyle, na ile pozwalają na dzień dzisiejszy możliwości dostępne na rynku. Więc póki co najlepszym rozwiązaniem są te zastrzyki, które nie dają gwarancji, a powodują, że portfel ubożeje o około 90 tysięcy złotych. Więc mimo tego, że miałem możliwość skorzystania, nawet za darmo, nie zrobiłem tego, a różne media pisały bzdury. Teraz moje leczenie przebiega klasycznie, najpierw kąpiele siarkowe z kwasem solnym, a później naświetlania, które są intensyfikowane z wizyty na wizytę. Korzystam z tego normalnie, z finansowania z Narodowego Funduszu Zdrowia, odczekałem swoje, załapałem się na turnus. Było to kilka miesięcy oczekiwania. Ale przy łuszczycy nie ma to większego znaczenia.

O ile oczywiście dbamy o siebie w tak zwanym `międzyczasie`?

Łuszczyca jest tak nieprzewidywalną chorobą. Ujawnia się znienacka, stres ją potęguje, alkohol wspomaga, więc w momencie kiedy się prowadzę tak jak teraz- mimo tego, że stres nieustannie mi towarzyszy, to alkohol wykluczyłem. Zdaje sobie sprawę, że muszę z łuszczycą funkcjonować do końca życia, chyba, że znajdzie się lek-cud, ale to myślę, że nie za mojego życia.

Zdawał pan sobie sprawę ze skłonności genetycznych do łuszczycy?

Nie, zupełnie. Mój brat ma łuszczycę, ale to dowiedziałem się raczej w trakcie, bo on sam mnie jakoś specjalnie o tym fakcie nie informował i kiedy okazało się, że ja dostałem atak łuszczycy i zacząłem z nim na ten temat rozmawiać, to dowiedziałem się od niego, że zmaga się z nią od lat.

Jak ocenia pan społeczną świadomość na temat łuszczycy?

To zależy o kim rozmawiamy. Obracam się w różnych kręgach. I w jednych jest to całkowicie normalne i akceptowalne. Kiedy chodziłem do Pani, która mi w tamtym czasie robiła paznokcie na program, to ona miała o tym fakcie pojęcie, dlatego, że mężczyźni choć wstydzą się, przychodzą w takich momentach, bo zwyczajnie wygląda to nieestetycznie. To nie zaraża, takie osoby tę świadomość mają. Bardzo często, co jest naturalne, tę świadomość mają osoby, które gdzieś tam w rodzinie, wśród bliskich znajomych, poznały ten problem. W mniejszym lub większym stopniu. Często łuszczyca objawia się po paznokciach, najczęściej po łokciach i kolanach, ale często atakuje też resztę ciała i to wygląda już naprawdę mało estetycznie. Nie tylko dla samego chorego, ale również dla środowiska, bo nie wiadomo jak się zachować w takiej sytuacji. Zresztą ja też miałem przerzuty na twarz. Przy odpowiednim prowadzeniu choroby obserwowałem u siebie wiele momentów remisji.

Ludzie niestety często kojarzą łuszczycę z brudem, z brakiem higieny, grzybicą. Czyli tym, co spotkało większość przez korzystanie z klubów sportowych, publicznych łazienek. Ale nie oceniam źle świadomości społecznej, nie spotkały mnie z tytułu choroby jakieś nieprzyjemne sytuacje. Wiem, że życie z tą chorobą może powodować wiele przeszkód, związanych z akceptacją, zarówno samego siebie, jak i w relacjach damsko-męskich.