Home » Neurologia » Czas ma znaczenie w SM
neurologia

Czas ma znaczenie w SM

smutna kobieta siedząca w zaciemnionym pokoju
smutna kobieta siedząca w zaciemnionym pokoju
avatar

Magdalena Fac-Skhirtladze

Sekretarz generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego

Konieczne są znaczące zmiany w polityce zdrowotnej, żeby właściwie wykorzystać postęp w leczeniu SM. Wiele mówi się o wczesnym leczeniu w rozmaitych chorobach. W sytuacji chorych na stwardnienie rozsiane odgrywa to szczególnie dużą rolę z kilku powodów – po pierwsze, leczenie stwardnienia rozsianego, jakie możemy skutecznie zastosować działa tylko w przypadku chorych z rzutowo-remisyjną postacią choroby.

Z czasem, kiedy procesy zapalne charakterystyczne dla początkowych stadiów choroby ustępują miejsca procesom neurodegeneracyjnym, możliwości terapeutyczne w znacznym stopniu się kurczą. Klinicyści moment ten nazywają „oknem terapeutycznym”, czyli czasem, kiedy leczenie modyfikujące przebieg choroby jest skuteczne.

Właśnie taki tytuł „Czas ma znaczenie” mają międzynarodowe rekomendacje dotyczące postępowania w stwardnieniu rozsianym. Międzynarodowi eksperci kliniczni, farmakoekonomiści, ale również przedstawiciele organizacji pacjenckich przyjrzeli się w nim kilku kwestiom: kryteriom diagnostycznym i opcjom terapeutycznym w SM, kosztom choroby, jak również elementom polityki zdrowotnej warunkującym sukces terapeutyczny.

Obecna sytuacja w rozumieniu leczenia w SM:

• kryteria diagnostyczne, opcje terapeutyczne, procedury monitorowania i nasze zrozumienie stwardnienia rozsianego gwałtownie się rozwija;

• rzutowa postać stwardnienia rozsianego nie jest już uważana za składającą się tylko z epizodycznych ataków na osłonki mielinowe w centralnym układzie nerwowym; rozszerzające się uszkodzenie tkanki białej i szarej jest ciągłe w trakcie trwania choroby;

• aby skompensować uszkodzenia, mózg zdaje się mieć neurologiczną rezerwę – określoną zdolność do przekierowania sygnałów bądź możliwość adoptowania się niezniszczonych obszarów do przejmowania nowych funkcji.

Rekomendacje:

Jako rezultat powstały rekomendacje dla zmian w polityce zdrowotnej, szeroko poparte przez organizacje profesjonalne i pacjenckie.

Przyspieszyć konsultację i diagnozę

Znaczące opóźnienia mają miejsce zanim osoba dostrzegająca symptomy sugerujące SM trafi do neurologa. Konieczna jest poprawa w zakresie dostępu do odpowiedniej opieki medycznej. Neurolodzy zajmujący się stwardnieniem rozsianym są najlepszymi specjalistami do zapewnienia diagnozy i zadecydowania o multidyscyplinarnym podejściu do specjalistycznej opieki i leczenia. Konieczne są kampanie podnoszące świadomość stwardnienia rozsianego i szkodliwego wpływu opóźnionej diagnozy na stan zdrowia mózgu.

Szybka interwencja dla maksymalizacji zdrowia mózgu przez całe życie

Problemy poznawcze we wczesnym SM pogarszają jakość życia, codzienne funkcjonowanie i możliwość zatrudnienia. Zachowanie objętości mózgu i rezerwy poznawczej (dwóch komponentów rezerwy neurologicznej) zabezpieczają przed spadkiem zdolności poznawczych i postępem niepełnosprawności w SM. Zaadoptowanie jasnego celu terapii – maksymalizowanie neurologicznej rezerwy, funkcji poznawczych i fizycznej sprawności poprzez redukcję aktywności choroby dla zachowania zdrowia systemu nerwowego: używanie terminu „zdrowie mózgu” dla opisu neurologicznej rezerwy może pomóc osobom z SM w skonceptualizowaniu ich choroby.

Rozpoczęcie wcześnie terapii lekami immunomodulującymi i mierzenie stylu życia. Zaimplementowanie wspólnego procesu podejmowania decyzji, który zapewnia dialog między osobami z SM i personelem medycznym oraz rozważa wszystkie opcje terapeutyczne w ramach leczenia modyfikującego przebieg choroby w sytuacji włączania albo zmiany leczenia.

Monitorowanie aktywności choroby i leczenie zgodne z jasno ustalonymi celami

Zaadoptowanie ścisłych zasad leczenia z jasno określoną nieskutecznością leczenia i umożliwienie szybkiej zmiany leczenia:

• jasne ustalenie celów terapii;

• proaktywne monitorowanie aktywności choroby;

• zbieranie danych.

Zaadoptowanie definicji choroby, która zawiera wszystkie parametry mające znaczenie w przewidywaniu przyszłych rzutów i postępu niepełnosprawności, która rozwijałaby się wraz z rosnącym zasobem dowodów. Przeprowadzanie badania rezonansem magnetycznym w celu monitorowania nowych zmian i objętości mózgu (jeśli to możliwe) we wcześniej zdefiniowanych odstępach czasu oraz kiedy to konieczne. Nagrywanie indywidualnych danych formalnie w bazach danych i rejestrach chorych, aby ułatwić indywidualną decyzję co do terapii.

Działać szybko i tworzyć dowody

Działać szybko w przypadku suboptymalnej odpowiedzi pacjenta na terapię poprzez rozważenie zmiany na inny lek z innym mechanizmem działania. Tworzyć dowody zbierane w prawdziwym życiu (nie badaniach klinicznych) oparte na rejestrach chorych na temat długotrwałej efektywności i bezpieczeństwa leczenia immunomodulującego oraz strategii terapeutycznych do użytku decydentów, oceniających technologie medyczne, płatników i pracowników służby zdrowia.

Zastosowanie wszechstronnego (poszerzonego) podejścia ekonomicznego dla ewaluacji terapii pod względem kosztów-korzyści

Koszty, szczególnie koszty pośrednie i koszty nieformalnej opieki, rosną wraz z postępem niepełnosprawności. Rekomendowana strategia ma potencjał redukowania postępu niepełnosprawności i uniknięcia niektórych z kosztów długoterminowych.

W wielu krajach i ich zapisach prawnych dostęp do terapii SM jest ograniczony. W 14 krajach o wyższych dochodach procent osób otrzymujących terapie SM modyfikujące przebieg choroby różniły się w 2013 roku dość znacznie – od 13 proc. do 69 proc. osób otrzymujących leczenie.

Aby poprawić dostęp do leczenia decydenci powinni rozważyć wszystkie koszty wszystkich stron podczas przeprowadzania ewaluacji ekonomicznej, nie tylko te, które rodzą się na gruncie opieki zdrowotnej i opieki społecznej (przede wszystkim koszty prywatne i koszty nieformalnej opieki świadczonej przez bliskich).

Powinno się wspierać dalsze badania, rozwój i używanie efektywnych kosztowo strategii terapeutycznych oraz alternatywnych modeli finansowania.

WNIOSKI

Konieczne są znaczące zmiany w polityce zdrowotnej, żeby właściwie wykorzystać zaawansowanie w zakresie diagnostyki, nowe metody leczenia i monitorowania oraz lepsze zrozumienie istoty stwardnienia rozsianego – a co za tym idzie uzyskiwać lepsze wyniki leczenia.

Rekomendacje poniżej mają na celu wspomaganie strategii terapeutycznych uwzględniających proaktywne monitorowanie choroby, wspólne decydowanie i poprawę dostępu do leczenia:

Minimalizowanie opóźnień w zakresie diagnozowania SM i czasu oczekiwania na włączenie terapii

Ustalanie celów leczenia i ciągłego zarządzania leczeniem, które będzie optymalizowało wyniki leczenia każdej osoby z SM

Konsultowanie najlepszych danych przy podejmowaniu decyzji o leczeniu

Formalne przechowywanie wyników monitorowania, aby generować realne dowody „żywe”, wzięte z życia

To podejście umożliwi lekarzom i innym zainteresowanym stronom starania w celu zapewnienia najwyższy możliwy standard opieki.

Next article