Skip to main content
Home » Neurologia » Świadome życie z SM
neurologia

Świadome życie z SM

Świadome-życie-z-SM
Świadome-życie-z-SM
Malina Wieczorek

Malina Wieczorek

Prezes Fundacji SM-walcz o siebie

W stwardnieniu rozsianym (SM), wszystkie podejmowane działania są nakierowane na zahamowanie postępu choroby, wcześnie rozpoczętą i odpowiednio dobraną terapię. Czas jej podjęcia ma kluczowe znaczenie w utrzymaniu sprawności, co za tym idzie miejsca pracy i aktywnego udziału w życiu społecznym. Zastosowanie wcześnie wdrożonej, odpowiedniej terapii może znacząco zmniejszyć objawy choroby oraz kontrolować jej postępowanie. Tegoroczne motto kampanii SM – WALCZ O SIEBIE – Diagnoza. To czas by działać! – zachęca do aktywnej postawy, zwiększania wiedzy na temat swojej choroby, do świadomego zarządzania życiem z SM. Ważne są m.in. projekcja postępu choroby, plany prokreacyjne, rozwój osobisty czy kariery zawodowej.

Kilkanaście lat temu każda osoba z SM przechodziła na rentę. Teraz sytuacja jest zupełnie inna. Ludzie chcą być aktywni, chcą pracować, mieć rodziny realizować się. Już w badaniu społecznym sprzed kilku lat, zarówno osoby chore, jak i osoby z ich otoczenia podkreślały, że osoby chore na SM nie powinny rezygnować z aktywności zawodowej. Dodatkowo badanie pozwala na wskazanie powodów, dla których praca jest tak istotna w życiu osób chorych na SM: pełni rolę terapeutyczną, mobilizując ich do działania, wzmacniając ich poczucie własnej wartości, zapewniając relacje społeczne. Aktywność zawodowa i pozazawodowa, w tym realizowanie pasji życiowych bez wątpienia przedłużają okres aktywności i sprawności osób z diagnozą.

Szczególną uwagę wśród osób żyjących z SM zwracają kobiety. Diagnoza dostają jako osoby młode, w okresie rozrodczym, chcące planować swoje życie rodzinne. To około dwóch trzecich zachorowań w stosunku do mężczyzn. Tymczasem, jak pokazują prowadzone przez Fundację SM – walcz o siebie badania, temat ciąży w dalszym ciągu nie jest traktowany priorytetowo podczas planowania terapii. W trakcie wizyt najrzadziej zadawanym pytaniem okazuje się to o plany rodzicielskie – aż połowa kobiet nie była pytana o to, czy chciałaby urodzić pierwsze czy kolejne dziecko.

By może zależy to od mniej lub bardziej otwartej postawy samej pacjentki. My zachęcamy do dzielenia się swoimi planami z lekarzem, do zadawania pytań, do bycia partnerem w całym procesie leczenia. Przeprowadzony panel badawczy wskazuje, iż osoby, które były pytane przez lekarza o różne aspekty swojego życia mają poczucie, że lekarz uwzględnił tę wiedzę przy rekomendowaniu im konkretnej formy leczenia.

W przypadku życia z SM, życia z chorobą przewlekłą świadomość samego siebie jest niezwykle ważna. Pozawala przygotować się na różne sytuacje, uniknąć pułapek. My wiedzę z zakresu samego leczenia, ale też wielu aspektów życia, w tym rodzinnego, seksualnego, z zakresu psychologii, budowania kariery zawodowej przekazujemy poprzez portal Szkoła Motywacji (szkola-motywacji.pl), w tym roku nagrodzony Laurem Eksperta. Portal zrzesza specjalistów medycznych, klinicystów i ekspertów chcących podzielić się swoja wiedzą już w ponad 260 filmach. Zachęcam do oglądania.

Next article
Home » Neurologia » Świadome życie z SM
neurologia

Człowiek z pasją!

Styleman (Ireneusz Korzeniewski)

Kondycja fizyczna i dobre samopoczucie to podstawa dobrego wyglądu. Jak codziennie dba pan o siebie? Czy stosuje pan specjalną dietę, może uprawia jakiś sport?

Codziennie biegam, średnio około 4 km, bardzo dużo również jeżdżę na rowerze, przy ładnej pogodzie to mój środek lokomocji, zarówno do biura, jak i na spotkania.

Co do diety, to podstawowym posiłkiem jest śniadanie, od wielu lat płatki owsiane na mleku, te najzwyklejsze, płatki owsiane górskie. Uwielbiam słodycze, ale dzięki dobrej przemianie materii nie zostawiają one zewnętrznych objawów w postaci otyłości.

Co pana zdaniem seniorzy mogą jeszcze zrobić dla siebie, by czuć się lepiej każdego dnia? Czy sądzi pan, że w każdym wieku wypada iść do kina czy bawić się na dyskotece?

Oczywiście, najgorsza jest stagnacja, czyli odwrócenie się od życia. U mnie wielką zaletą są pasje, które staram się realizować. Jedna z takich pasji to motocykle, którymi przejechałem całą Europę i Stany Zjednoczone. Moje hasło to ,,tylko szczęśliwy człowiek ma pasje”. Kino, teatr jak najbardziej, ale przede wszystkim muzyka, dlatego też jestem częstym bywalcem koncertów. Coraz bardziej cieszy mnie, że na koncertach starych dobrych zespołów z mojej młodości spotykam młodych ludzi, którzy są zafascynowani starą dobrą muzyką. Co do dyskoteki – muszę przyznać, że dawno już nie byłem, trochę przeraża mnie współczesna muzyka, która jest grana w dyskotekach.

Panie Ireneuszu, jest pan ubrany modnie i bardzo elegancko, a jednocześnie pana strój zawsze pasuje do pana wieku. Skąd czerpie pan inspiracje modowe? Skąd wie pan, w co się ubrać, by wyglądać stylowo, a jednocześnie adekwatnie do swojego wieku?

Tutaj bym dyskutował, porównując ubiory moich rówieśników, jednak mój styl zdecydowanie odstaje od przyjętych standardów w naszym kraju. Zresztą, bardzo nad tym ubolewam i kiedy słyszę od młodszych ode mnie ludzi pytanie „czy wypada tak się ubrać?” mam jedną odpowiedź: „w tym, w co się ubierzesz, masz czuć się dobrze, masz być ubrany – nie przebrany” i do tej zasady się stosuję, chociaż jest to często w moim przypadku na granicy. Możliwości czerpania wzorców są olbrzymie, daje to Internet, mamy cały świat męskiej mody, a co za tym idzie – i stylizacji na wyciągniecie ręki. Główną inspiracja są dla mnie zagraniczne portale o modzie męskiej oraz blogerzy uznani na świecie. Obserwuję również znane marki z segmentu premium plus na ich portalach. Szkoda, że tak mało naszych blogerów czerpie z tego wzorce. Częściej są przebrani niż ubrani. Ciągle mi czegoś w ich propozycjach brakuje lub odwrotnie – czegoś jest za dużo.

Styleman (Ireneusz Korzeniewski): Jak mówią – podobno Internet jest naszym oknem na świat, ale to nasze realne życie na całe szczęście jest wokół nas – tu, gdzie możemy używać naszych innych zmysłów.
Fot.: Izabela Bartman

Czy istnieją jakieś zasady, którymi powinny kierować się seniorzy, wybierając dla siebie ubrania i dobierając outfity do poszczególnych okazji? Czy są rzeczy, których zwyczajnie nie wypada założyć?

W całym świecie mody męskiej obowiązują pewne zasady, do których należy się stosować bez względu na wiek. Lecz ja jestem zwolennikiem ich łamania. W swoim ubiorze nie zwracam uwagi na swój wiek, staram się, aby mój strój był spójny, ale również się wyróżniał przy danej okazji, podkreślał moją indywidualność w podejściu do życia. Dla mnie moda jest zabawą i pewnym przekomarzaniem się z otoczeniem, bo coś ze względu na wiek nie wypada.

A gdzie ludzie starsi, którzy chcą zadbać o swój wygląd mogą robić zakupy? Czy sieciówki i sklepy internetowe są także dla nich?

Jestem zwolennikiem zakupów dobrych gatunkowo rzeczy, one służą mi przez wiele lat. Nie kupuję rzeczy przez Internet, ja muszę mieć rzeczywisty kontakt z produktem, czuć go. Zakup przez Internet takich możliwości nie daje. Ciężko doradzać, gdzie można zrobić zakupy, na to składa się tak wiele elementów, ale dla mnie kontakt z produktem jest najważniejszy.

W świecie Internetu i mediów społecznościowych można rozwijać swoje umiejętności, poznawać nowych ludzi, śledzić trendy. Czy uważa pan, że sieć internetowa to także miejsce dla seniorów?

Jak najbardziej jest to miejsce dla wszystkich grup wiekowych. A tak jak mówiłem wcześniej, daje nieprawdopodobne możliwości rozwoju, właśnie przez globalny zasięg. Chociaż uwielbiam papierowe wydania magazynów, są one dla mnie bardzo ważne i mocno ubolewam nad coraz mniejszym dostępem do nich, to jednak często korzystam z Internetu w celu śledzenia trendów. Jestem z pokolenia, dla którego dużym wyzwaniem był kalkulator, a teraz cała ta sieć, komputery, coraz to nowe wyzwania. Ciężko jest w tym się poruszać i gonić za młodym pokoleniem, sam widzę, jak mocno odstaję w tych działaniach, ale trzeba się starać i dać sobie radę chociaż w tych podstawowych działaniach. Jak mówią – podobno Internet jest naszym oknem na świat, ale to nasze realne życie na całe szczęście jest wokół nas – tu, gdzie możemy używać naszych innych zmysłów.

Next article