Malina Wieczorek
Prezes Fundacji SM-walcz o siebie
W stwardnieniu rozsianym (SM), wszystkie podejmowane działania są nakierowane na zahamowanie postępu choroby, wcześnie rozpoczętą i odpowiednio dobraną terapię. Czas jej podjęcia ma kluczowe znaczenie w utrzymaniu sprawności, co za tym idzie miejsca pracy i aktywnego udziału w życiu społecznym. Zastosowanie wcześnie wdrożonej, odpowiedniej terapii może znacząco zmniejszyć objawy choroby oraz kontrolować jej postępowanie. Tegoroczne motto kampanii SM – WALCZ O SIEBIE – Diagnoza. To czas by działać! – zachęca do aktywnej postawy, zwiększania wiedzy na temat swojej choroby, do świadomego zarządzania życiem z SM. Ważne są m.in. projekcja postępu choroby, plany prokreacyjne, rozwój osobisty czy kariery zawodowej.
Kilkanaście lat temu każda osoba z SM przechodziła na rentę. Teraz sytuacja jest zupełnie inna. Ludzie chcą być aktywni, chcą pracować, mieć rodziny realizować się. Już w badaniu społecznym sprzed kilku lat, zarówno osoby chore, jak i osoby z ich otoczenia podkreślały, że osoby chore na SM nie powinny rezygnować z aktywności zawodowej. Dodatkowo badanie pozwala na wskazanie powodów, dla których praca jest tak istotna w życiu osób chorych na SM: pełni rolę terapeutyczną, mobilizując ich do działania, wzmacniając ich poczucie własnej wartości, zapewniając relacje społeczne. Aktywność zawodowa i pozazawodowa, w tym realizowanie pasji życiowych bez wątpienia przedłużają okres aktywności i sprawności osób z diagnozą.
Szczególną uwagę wśród osób żyjących z SM zwracają kobiety. Diagnoza dostają jako osoby młode, w okresie rozrodczym, chcące planować swoje życie rodzinne. To około dwóch trzecich zachorowań w stosunku do mężczyzn. Tymczasem, jak pokazują prowadzone przez Fundację SM – walcz o siebie badania, temat ciąży w dalszym ciągu nie jest traktowany priorytetowo podczas planowania terapii. W trakcie wizyt najrzadziej zadawanym pytaniem okazuje się to o plany rodzicielskie – aż połowa kobiet nie była pytana o to, czy chciałaby urodzić pierwsze czy kolejne dziecko.
By może zależy to od mniej lub bardziej otwartej postawy samej pacjentki. My zachęcamy do dzielenia się swoimi planami z lekarzem, do zadawania pytań, do bycia partnerem w całym procesie leczenia. Przeprowadzony panel badawczy wskazuje, iż osoby, które były pytane przez lekarza o różne aspekty swojego życia mają poczucie, że lekarz uwzględnił tę wiedzę przy rekomendowaniu im konkretnej formy leczenia.
W przypadku życia z SM, życia z chorobą przewlekłą świadomość samego siebie jest niezwykle ważna. Pozawala przygotować się na różne sytuacje, uniknąć pułapek. My wiedzę z zakresu samego leczenia, ale też wielu aspektów życia, w tym rodzinnego, seksualnego, z zakresu psychologii, budowania kariery zawodowej przekazujemy poprzez portal Szkoła Motywacji (szkola-motywacji.pl), w tym roku nagrodzony Laurem Eksperta. Portal zrzesza specjalistów medycznych, klinicystów i ekspertów chcących podzielić się swoja wiedzą już w ponad 260 filmach. Zachęcam do oglądania.