Skip to main content
Home » Neurologia » Trudności w leczeniu SM
neurologia

Trudności w leczeniu SM

stwardnienia rozsianego
stwardnienia rozsianego

Pacjenci z SM na co dzień zmagają się nie tylko z chorobą, ale także z polskim systemem leczenia. Jakie są główne bariery w leczeniu pacjentów z SM, które widzi Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego? Jest ich kilka, ale wszystkie sprowadzają się do zwiększania w Polsce odsetka leczonych pacjentów z SM.

Dr Jacek Zaborski

Ordynator Oddziału Neurologii i Neurorehabilitacji z Międzyleskiego Szpitala Specjalistycznego w Warszawie

Pod tym względem jesteśmy jednym z najgorszych państw w Europie. Szacuje się, że w naszym kraju leczonych jest ok. 15 proc. pacjentów, tymczasem w krajach, które zamożnością są na podobnym poziomie, czyli np. Czechy i Słowacja, jest to 20 proc., a w zamożnych takich jak Niemcy to ok. 40 proc. U naszych południowych sąsiadów pacjent musi rozpocząć leczenie nie później niż miesiąc po rozpoznaniu SM. W Polsce wykonanie wszystkich badań potrzebnych w diagnostyce SM zajmuje często rok, a potem trzeba jeszcze czekać wiele miesięcy na włączenie do programu lekowego.

Przyczyna tych wszystkich problemów z leczeniem i diagnozowaniem w Polsce SM bierze się przede wszystkim z braku funduszy na leczenie pacjentów z SM, ale także ze złej alokacji środków np. w jednym województwie – gdzie chorych jest mniej – na włączenie do programu lekowego, czeka się krócej.

Kolejnym powodem problemów jest brak rejestru wszystkich chorych na SM w Polsce. Szacuje się, że to 30-50 tysięcy osób, ale pomiędzy 30 tysięcy a 50 tysięcy jest ogromna różnica. Dlatego administracji publicznej nie udaje się dokładnie oszacować, ile musi co roku wydawać na leczenie SM, a także, któremu województwu powinno być przyznane więcej środków. To powoduje swego rodzaju błędne koło – lekarze domagają się środków na leki, a państwo nie jest w stanie oszacować, ile będzie to kosztować.

Dochodzimy już do momentu w terapii SM, w którym staramy się dostosować terapię do potrzeb pacjenta nie tylko jeśli chodzi o rodzaj leku, ale także jego sposób i częstotliwość podawania. W Polsce na razie nie ma szans na taki wybór właśnie z uwagi na brak dostępu do wielu środków.

Next article
Home » Neurologia » Trudności w leczeniu SM
neurologia

Mężczyzna nie ze stali

Mężczyźni często odstawiają teatr cierpienia wtedy, kiedy wiedzą, że nic im nie grozi.

Miłosz Brzeziński

Autor, konsultant w zakresie efektywności osobistej i społecznego rozumienia zjawisk psychologicznych, inspirator współpracujący z organizacjami na całym świecie: Prawdziwe problemy poznaje się u facetów po tym, że nie chcą o nich rozmawiać i nagle stają poważni, z wypiętą piersią, powstrzymując kaszel.

Mówi się, że mężczyznom trudno jest mówić o swoich uczuciach i emocjach. Czy mit chłodnego samca nadal jest żywy?

Bardzo dobre pytanie, ponieważ obnaża pewien mit, z którym borykają się nie tylko mężczyźni, ale i kobiety, które z tymi mężczyznami próbują wytrzymać. Otóż chłopcy na przestrzeni dziejów byli strofowani za folgowanie emocjom, ale nie wszystkim! Głównie tym, związanym z libido i agresją. Problemem chłopców była szczera wiara, że każda dziewczynka chce z nimi uprawiać seks, a jeśli nie, to pewnie tylko dlatego, że ich nie zna. Z drugiej strony silne sprzężenie frustracji z agresją, wymuszało na wielu kulturach rytuały inicjacyjne, które miały nauczyć chłopca kontroli nad pięściami. Ciało chłopca to silnik od ferrari w karoserii z tektury.

Mężczyzna, to ktoś, kto umie takim ciałem sterować, ale i je konserwować. Z czasem mit ten rozpłynął się na zimnych drani, którzy na hemingwayowską modłę nie odzywają się i wydają się przez to bardziej ponętni, ale – że wspomnę tylko bajkę o małej syrence – kobiety, które się nie odzywają też wydają się bardziej tajemnicze. Reasumując: mężczyzna dba o swój samochód i wie co mu dolega. To chłopiec pije ile wlezie, pcha w siebie wszystko, co popadnie, skacze bez spadochronu i liczy na to, że „do wesela się zagoi”. Wygląda to wszystko fajnie, ale nie da się z kimś takim żyć.

Mężczyźni są przekonani o tym, że są niezniszczalni. Z czego to wynika?

Bo mężczyzna miał zawsze bronić. Niesprawny traci swą podstawową funkcję. Z drugiej strony jednak mężczyźni o siebie bardzo dbali. Większość miała piękną broń, pyszne zbroje, czy stroje. Rzeczywiście jednak to pozycja społeczna bardziej promuje mężczyzn, niż wygląd fizyczny. W przypadku kobiet jest wciąż odwrotnie. Wygląd fizyczny nie może zostać zbagatelizowany. Na pierwszym miejscu postawiłbym jednak tę walkę o bycie postrzeganym jako dumny, niezłomny strażnik. I dodałbym, że śmierć w wyniku przewlekłej choroby bardzo często odziera z godności, a póki lekarz nie postawi diagnozy, pozostajemy zdrowi, prawda?

Wizyta u lekarza postrzegana jest jako ostateczność – czy to kwestia strachu?

Warto zdać sobie sprawę, że i bohater i tchórz czują strach, ale każdy robi z nim co innego. Druga sprawa jest taka, że współczesna medycyna nie leczy żadnej poważnej choroby. Jak już się coś zapuści, to do końca życia się z tym będzie ukradkiem stękać. Potem, na to zaniedbanie, nałożą się kolejne choroby i kolejne. Łapanie w zarodku kłopotów ze zdrowiem jest jedynym sposobem, żeby oszczędzić cierpienia sobie i swojemu otoczeniu. Rzec by można: zapobieganie jest skuteczniejsze, bo leczenie jest wciąż w powijakach.

Figura chorującego mężczyzny stała się już przedmiotem dowcipów. To znaczy, że mężczyźni umieją się jednak przyznać się do słabości?

Mężczyzna ma czasem w sobie coś z supermana. Jeśli sytuacja nie jest dramatyczna, nie przebiera się w kostium superbohatera. Znamy to z domu. Powiada się: albo wsadzisz facetowi gwóźdź w tyłek, albo się nie ruszy. Mężczyźni często więc odstawiają teatr cierpienia wtedy, kiedy wiedzą, że nic im nie grozi. Prawdziwe problemy poznaje się u facetów po tym, że nie chcą o nich rozmawiać i nagle stają poważni, z wypiętą piersią, powstrzymując kaszel.

Jakiej kluczowej rady udzieliłby pan współczesnemu mężczyźnie w kontekście okazywania emocji i wspomnianej słabości?

Dwie porady. Pierwsza: każdy, nie tylko mężczyzna, powinien nakreślić listę spraw, w zakresie których nie jest mu wszystko jedno. Wiele z tych spraw, to inni ludzie. Mężczyzna od chłopca różni się tym, że ten pierwszy dba także o innych, chłopiec zaś wyłącznie o siebie. Różnica podobna jak między żołnierzem, a najemnikiem. Do lekarza także łatwiej iść dla kogoś.

Druga porada: każdy (kobiety także) powinien umieć i wiedzieć kiedy stawać się szczerze bezbronnym, jeśli wymagają tego okoliczności. Umiejętność oddania się pod czyjąś opiekę i zaufania komuś drugiemu, to znak prawdziwej odwagi i gotowości do walki. O własne zdrowie także.

Next article