Anna Długołęcka
Psycholog, współzałożycielka i prezes fundacji Warszawskie Centrum Psychoonkologii (www.wcp.org.pl). Od wielu lat pracuje z osobami chorymi onkologicznie i ich rodzinami. Prowadzi terapię indywidualną, warsztaty i grupy wsparcia. Współpracuje z HifuClinic – Centrum leczenia raka prostaty. Jest Członkinią Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego.
Sylwia Świstak-Sawa
Psycholog, psychoonkolog, psychoterapeuta. Wieloletni pracownik Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie oraz Fundacji Warszawskie Centrum Psychoonkologii, gdzie pracuje z osobami przewlekle chorymi i ich bliskimi.
Od roku żyjemy w innej rzeczywistości. Świat się zatrzymał albo przynajmniej zwolnił. Pandemia COVID-19 zmieniła znaczenie wielu pojęć. Postawiła wielu z nas wobec niełatwych refleksji i naprawdę trudnych wyzwań. Nasze relacje przechodzą poważną próbę. Jesteśmy dalej od siebie fizycznie… a czasem również psychicznie.
Od początku epidemii COVID-19 w Polsce chorzy onkologicznie boją się o swoje życie i zdrowie podwójnie. W całym kraju wizyty do specjalistów, badania diagnostyczne oraz planowane zabiegi są odwoływane lub przekładane. Niektórzy tygodniami czekają na diagnozę. Inni na rozpoczęcie leczenia. Są również tacy, którzy zostali w izolacji w hospicjach – bez możliwości spotkania i przytulenia najbliższych.
Jakie znaleźć słowa, aby dodać otuchy w takiej sytuacji? Co można zrobić, gdy się jest bliskim osoby, która niedawno dowiedziała się o chorobie, lub osoby, która od kilku miesięcy nie może rozpocząć leczenia? Nie ma prostych wskazówek.
Pozostawanie blisko człowieka, który przeżywa kryzys lub skrajnie trudną sytuację – a takich pojęć przecież możemy śmiało użyć – to jedna z najtrudniejszych prób dla naszych relacji.
Rozpacz, tęsknota, poczucie bezradności, wściekłość, smutek… gama emocji jest bardzo szeroka. I każda z tych emocji jest absolutnie naturalna, uzasadniona i „na miejscu”. Nie oczekujmy tego, że nasz bliski „weźmie się w garść”. Nie pocieszajmy frazesami typu „wszystko będzie dobrze…”, „dasz radę…” Poszukajmy w tym czasie takich słów, które płyną z głębokości naszego serca. Pozwólmy na wypowiedzenie tych wszystkich słów, które nasz bliski chory POTRZEBUJE teraz wypowiedzieć. Nie dziwmy się, że nie ma siły. Pobądźmy obok w poczuciu rozczarowania tym co jest… w poczuciu wściekłości na życie, na system. Dopiero jak stworzymy bezpieczną przestrzeń dla emocji, uczuć i myśli chorego wtedy możemy przejść do działania. A – wbrew pozorom – można wiele.
Niestety osoby chore onkologicznie są w grupie zwiększonego ryzyka i są szczególnie narażeni na ciężki przebieg COVID-19 oraz powikłania.
Organizacja życia w domu, w którym mieszka taka osoba wymaga wiele uważności. Trzeba zadbać nie tylko o to, by choremu nie zabrakło leków ani innych niezbędnych akcesoriów higienicznych czy medycznych. Ważny jest też rygor higieniczny w rodzinie oraz unikanie kontaktów ze światem zewnętrznym, na ile tylko to możliwe. Wszystko po to, by minimalizować ryzyko zakażenia koronawirusem chorującego onkologicznie członka rodziny.
Jeśli możesz – wyręcz chorego – aby do minimum ograniczył pobyt poza domem. Zrób konieczne zakupy, zawieź autem do lekarza, aby uniknął transportu publicznego. Upewnij się czy niektóre konsultacje mogą się odbyć online lub przez telefon, zapewnij choremu wsparcie techniczne. Zadbaj o właściwe posiłki i jeśli tylko możesz zastanówcie się wspólnie z chorym jak mógłby wypełnić swój czas.
Choroba nowotworowa może odciągnąć uwagę od wszystkich innych aspektów życia. Może mu odebrać cały smak. Chcąc wesprzeć bliskiego, postaraj się, aby Jego życie nie upływało jedynie pod znakiem wizyt, leczenia, pytań o samopoczucie, lecz aby mógł angażować się w inne rzeczy, które lubił robić przed chorobą i przed pandemią. Zastanówcie się wspólnie z innymi domownikami – co to mogłoby być. Może ciocia, która lubiła grać w karty z koleżankami teraz nauczy się grać w karty przez internet? Może tata – miłośnik działki może obejrzeć ciekawe filmy o ogrodnictwie na YouTube? A może znaleźć dla bliskiego przyjaciela czas na cotygodniowe spotkania online. Nie ma jednej uniwersalne wskazówki, która odpowie na potrzeby każdego – ale ważne ABY PRÓBOWAĆ TE POTRZEBY ODKRYĆ. Zapytać bliskiego o czym marzy, co by chciał, za czym tęskni. I zastanowić się co jest realne w tej rzeczywistości, która jest.
Warto poszukać inspiracji na stronach fundacji onkologicznych oraz stowarzyszeń pacjenckich. Można tam znaleźć podpowiedzi i inspiracje na temat tego co zrobić, gdy wydaje się, że nie można nic zrobić. A co w sytuacji, gdy nasz bliski chory jest w szpitalu? Gdy wiemy, że nie możemy go odwiedzić? Wówczas warto zrobić to, co mieści się w granicach naszych możliwości.
Dziś, po tylu miesiącach trwania izolacji, ograniczeń z powodu pandemii, mamy świadomość tego, że odwiedziny chorych w szpitalach, hospicjach i innych placówkach opiekuńczych są zabronione. Oczywiście możemy się z tym nie zgadzać, czuć złość, buntować się, głośno wyrażać swoje zdanie. Ale w sytuacji, kiedy bliska nam osoba właśnie idzie do szpitala, to wzmacnianie w niej poczucia, że to niesprawiedliwe, że to krzywdzące, że nie będziemy mogli jej odwiedzić – nie pomaga. Wręcz przeciwnie, może w chorym zwiększać poczucie krzywdy i osamotnienia, ale też lęku.
W sytuacji planowanego pobytu w szpitalu mamy czas, by zastanowić się wspólnie co byłoby dla chorego pomocne. Możemy włożyć do walizki wspólne zdjęcie czy zdjęcie dzieci/wnuków, ulubioną poduszkę, czy książkę. Upewnijmy się, że telefon naszego bliskiego działa i że ładowarka do telefonu jest w walizce. Pozwólmy wziąć choremu telefon, którym posługiwał się do tej pory, którego obsługę świetnie zna, nawet jeśli nie ma tych wszystkich funkcji, które ułatwiają kontakt – ułatwiają, ale pod warunkiem, że umiemy z nich korzystać. Obsługi nowego telefonu możemy uczyć chorego jak wróci ze szpitala.
Umówmy się z chorym kto do kogo będzie dzwonił. Przypomnijmy sobie jak to było do tej pory – kto zwykle inicjował rozmowę. Zadbajmy o to, żeby kontakt telefoniczny z pacjentem w trakcie jego pobytu w szpitalu nie sprowadzał się tylko do rozmowy na temat jego choroby i leczenia. Podzielmy się też tym, co u nas słychać. Zapytajmy chorego o radę. Dopytajmy czego potrzebuje. Pozwólmy choremu mówić! Pozwólmy choremu pomilczeć!
Jeśli jesteś w kontakcie telefonicznym z lekarzem swojego bliskiego, powiedz mu o tym. Nawet jeśli nie będzie chciał znać szczegółów twojej rozmowy z lekarzem, to sam fakt, że się interesujesz, dopytujesz o niego może wzmocnić jego poczucie bezpieczeństwa.
Jeśli jest to możliwe, to przywieź choremu do szpitala to o co prosi. Może potrzebuje świeżych ubrań lub zjadłby coś pysznego. Nie możesz dać mu tego osobiście, ale możesz podpisaną paczkę przekazać personelowi szpitala, który przekaże ją choremu. Niewielka karteczka z kilkoma osobistymi zdaniami będzie miłym dodatkiem do przesyłki. A może napiszesz list? Dopytaj się chorego przez telefon, gdzie konkretnie wychodzi okno jego sali szpitalnej – czasem zdarza się tak, że rozmawiając przez telefon można patrzeć na siebie przez to właśnie okno.
Świat się zatrzymał albo przynajmniej zwolnił, ale potrzeb człowieka nie zmienił. Nadal potrzebujemy czuć się bezpiecznie. Chcemy mieć poczucie siły i sprawstwa. Chcemy kochać i czuć, że jesteśmy kochani. Dziś świat nam tego nie da, bo tak naprawdę nigdy nie dawał – a człowiek człowiekowi tak.