Gdy twoje dziecko ma raka, a Ty nie możesz mu pomóc

Choroba nowotworowa dziecka jest szczególnie trudnym doświadczeniem dla rodzica. Co pomaga w takiej sytuacji? O codzienności z rakiem w tle opowiada pani Monika – mama Piotrka, pacjenta onkologicznego.

Monika

Mama Piotrusia, pacjenta onkologicznego

Jakie myśli pojawiają się w głowie matki, która słyszy, że jej syn ma nowotwór?

W pierwszej chwili pojawił się strach, który dosyć szybko minął i zastąpiło go poczucie, że wreszcie wiadomo, co mu dolega oraz że będzie można go leczyć. W naszym przypadku diagnoza nie pojawiła się od razu, bo od momentu zauważenia guza przy żuchwie do momentu postawienia diagnozy minęło pół roku. W tym czasie Piotrek miał wykonywane różne badania, których wyniki nie wykazywały nic niepokojącego i dopiero, gdy trafił na oddział onkologii i hematologii, zdiagnozowano chłoniaka Hodgkina, czyli dość rzadko występujący nowotwór krwi. Wtedy musiałam zaufać lekarzom, i chociaż miałam różne obawy, wiedziałam, że jest w dobrych rękach.

Co było dalej? Taka diagnoza zwykle na długo podcina skrzydła.

Zgadza się, nie jest łatwo szybko to poukładać, ale chociaż jako mama i człowiek bałam się, to był we mnie spokój, który porządkował codzienność. Piotrek to chłopiec, który już od narodzin musiał walczyć – jest dzieckiem autystycznym, a dodatkowo urodził się z przepukliną przeponową, zamartwicą i niedotlenieniem, dlatego też wiedziałam, że tak jak radzimy sobie z innymi chorobami, tak samo damy sobie radę także z nowotworem. I chociaż takie myślenie nie jest standardowe, to nauczył mnie właśnie tego mój syn – odkąd przyszedł na świat, uczy mnie pokory i tego, że życie jest nie tylko kolorowe, ale także brutalne. Najważniejsze w tym wszystkim jest jednak to, by to, co przynosi przyjmować z pokorą.

A jak wygląda wasza codzienność? Mówi się, że gdy choruje jedna osoba w rodzinie, to często „choruje” cała rodzina.

Dla mnie priorytetem było to, by mimo choroby, nie wprowadzać w życie paniki i próbować żyć tak, jak przed chorobą syna. Oprócz Piotrka wychowuję samotnie także jego brata bliźniaka, Pawła, dlatego zależało mi, by chłopcy spędzali czas razem, bez ukrywania, że choroby nie ma, ale jednak czerpiąc z tego, co przynoszą kolejne dni. Dlatego chociaż musiałam zrezygnować z pracy, by być z Piotrkiem w szpitalu i chociaż w tym czasie Paweł był pod opieką babci, to, gdy wszyscy w trójkę wracaliśmy do domu, bez analizowania, cieszyliśmy się naszą codziennością i próbowaliśmy się uśmiechać, grać, czytać, gotować, odrabiać lekcje i wykonywać wspólnie te wszystkie prozaiczne czynności, by mimo choroby, żyć.

A czy pojawiły się trudności?

Po diagnozie nowotworu u dziecka zawsze pojawiają się trudności. Np. gdy po chemioterapii wystąpiły inne, przewlekłe choroby, pojawił się gniew i pytanie „Dlaczego moje dziecko jest chore?”, innym razem, gdy np. miałam wyrzuty sumienia, że tak dużo czasu spędzam z chorym dzieckiem, a zdrowe pozostaje w domu pod opieką babci, był wieczorny płacz w poduszkę, gdy chłopcy już spali. Ale w tych trudnych chwilach radziłam sobie jak mogłam – próbowałam tłumaczyć tę sytuację na wiele sposobów, pocieszałam się, że damy sobie radę i będzie dobrze. Przeszliśmy przecież już wiele kryzysów w życiu, dlatego rozbudzałam w sobie każdego dnia nadzieję, że kolejne trudności też przetrwamy.

Co daje pani siłę do walki z chorobą i nadzieję na przyszłość?

Siłę dają mi przede wszystkim synowie. Pomimo chorób Piotrek jest wysokofunkcjonujący, ma talent muzyczny, jest uśmiechnięty i dużo się modli – mówi, że oddał wszystko w ręce Boga i co będzie, to będzie. Z kolei Paweł chociaż jest typowym nastolatkiem, to jest silnie związany z chorym bratem, wspiera go i potrafi zrozumieć. Dlatego siłę daje także to, że cała nasza trójka pracuje na to, by osiągnąć szczęście. W trudnych chwilach myślę także o tym, że dzieci są lustrem rodziców, dlatego staram się dbać nie tylko o chłopców, ale również o siebie. Wspierają mnie w tym także moi przyjaciele i dobrzy ludzie, których spotykam, dzięki czemu mogę myśleć pozytywnie i w konsekwencji nie przyciągać złych rzeczy. I chociaż nowotwór dziecka jest trudnym doświadczenie, to wiem, że musimy iść dalej, nawet gdy czasem nie jest dobrze, to musimy sobie radzić.

W ciągu ostatnich 10 lat mamy do czynienia z prawdziwą rewolucją w leczeniu zaawansowanego czerniaka. Polscy pacjenci mają dostęp do wielu rozwiązań terapeutycznych, które nie tylko ratują ich życie, ale również poprawiają jego jakość.

Prof. dr hab. n. med. Piotr Rutkowski

Kierownik Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków, Pełnomocnik Dyrektora ds. Narodowej Strategii Onkologicznej i Badań Klinicznych, Narodowy Instytut Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowy Instytut Badawczy w Warszawie, Przewodniczący Zespołu Ministra Zdrowia ds. Narodowej Strategii Onkologicznej, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Onkologicznego

Jak kształtuje się sytuacja pacjenta w Polsce w porównaniu ze światowymi standardami w kontekście leczenia zaawansowanego czerniaka? Czy mamy obecnie dostęp do najnowszych terapii?

Leczenie zaawansowanego czerniaka w Polsce jest na bardzo dobrym poziomie. Program lekowy jest elastyczny i obejmuje różne metody leczenia, w tym immunoterapię czy leczenie ukierunkowane molekularnie (leczenie celowane). W przypadku immunoterapii możemy zastosować immunoterapię w monoterapii (z zastosowaniem jednego leku) lub immunoterapię skojarzoną (z zastosowaniem dwóch leków). Leczenie ukierunkowane molekularnie stosujemy w przypadku stwierdzenia obecności mutacji w genie BRAF u pacjenta. Jak już wcześniej wspomniałem, program lekowy w Polsce jest na tyle elastyczny, że umożliwia w razie konieczności sprawne reagowanie i zamianę terapii lub jej ponowne włączenie. Kluczową informacją jest również fakt, że pacjenci mają dostęp do tego typu leczenia w 33 specjalistycznych ośrodkach, które są doświadczone w prowadzeniu takich terapii.

O czym świadczy obecność mutacji w genie BRAF? Czym charakteryzuje się leczenie pacjentów z tą mutacją?

Mutacja w genie BRAF występuje u około 50 proc. pacjentów z zaawansowanym czerniakiem. Efektem mutacji genu jest powstanie nieprawidłowego białka BRAF, które jest ważnym elementem szlaku sygnałowego w komórce, dającym sygnał do dzielenia i namnażania się komórek. Jeśli białko to jest nieprawidłowe, szlak sygnałowy jest zaburzony i komórka dzieli się nieustannie.

Obecność mutacji w genie BRAF najczęściej jest związana z czerniakami, które są zlokalizowane w miejscach nieuszkodzonych przez przewlekłe działanie promieniowania UV. Częściej występują u osób w młodszym wieku. Jest to mutacja, która powoduje bardziej agresywny przebieg czerniaka, natomiast jej obecność umożliwia wprowadzenie leczenia celowanego blokującego aktywność nieprawidłowego białka BRAF (lek anty-BRAF). W celu jeszcze skuteczniejszego zablokowania szlaku związanego z nieprawidłowym białkiem BRAF, stosujemy dodatkowo lek blokujący inne białko na tym szlaku – białko MEK. Mówimy wtedy o terapii celowanej anty-BRAF i anty-MEK.

Od września 2020 roku w leczeniu pacjentów stosowana jest terapia skojarzona anty-BRAF/anty-MEK enkorafenib z binimetynibem. Jak wygląda efektywność tej terapii i jakie korzyści niesie chorym?

Terapia skojarzona enkorafenibem z binimetynibem ma najlepszą tolerancję wśród trzech dostępnych w Polsce metod leczenia ukierunkowanego molekularnie. Mediana przeżycia chorych przyjmujących leczenie enkorafenibem z binimetynibem wyjściowo przekracza 33 miesiące, co jest naprawdę bardzo dobrym wynikiem jak na chorobę przerzutową.

Terapia ta ma wysoką tolerancję – wykazuje mniej przypadków występowania np. gorączek wśród pacjentów w porównaniu do innych rozwiązań terapeutycznych. Dzięki temu pacjenci mają lepszy compliance, czyli zgodność, w przyjmowaniu leków bez przerw. Co więcej, ten rodzaj leczenia jest obecnie badany w kontekście innych przypadków. Wiemy już, że jest ono aktywne przy np. przerzutach do ośrodkowego układu nerwowego. To wszystko sprawia, że już niedługo będzie więcej wskazań do zastosowania tej skutecznej kombinacji lekowej.

Co dla pacjentów oznaczało rozszerzenie dostępu do terapii czerniaka zaawansowanego? Jak to wpłynęło na ich komfort życia?

Rozszerzenie dostępu do terapii leczenia czerniaka zaawansowanego wpłynęło głównie na poprawę przeżyć pacjentów z tym nowotworem. Jeszcze 10 lat temu tylko 3-5 proc. pacjentów z przerzutowym czerniakiem żyło dłużej niż 5 lat, obecnie jest to 40-50 proc., co stanowi niewiarygodną różnicę. Wiedząc jak dokładnie stosować te leki, mamy również coraz lepsze profile tolerancji oraz coraz sprawniej możemy zarządzać zdarzeniami niepożądanymi. Mamy bardzo dobre algorytmy postępowania zapewniające bezpieczeństwo pacjentom. Większość chorych może normalnie funkcjonować, a nawet pracować podczas leczenia. Mamy też możliwość tzw. wakacji terapeutycznych w immunoterapii, ponieważ w większości przypadków udokumentowano, że terapia ta nadal działa, mimo odstawienia aktywnego leczenia.