Jak nie tracić nadziei i się nie poddać?

Jak i kiedy dowiedziałeś się o chorobie, jak zareagowałeś?

Mateusz: Dowiedziałem się o chorobie w wieku 13 lat. Dokładnie pamiętam cały ten czas, ból oraz częste wizyty w poradni pediatrycznej. Po pierwszym bólu ramienia nikt nie spodziewał się, że jest to nowotwór. Pierwsze dni były straszne, bo musiałem ułożyć sobie w głowie wszystkie fakty i dojść do tego, co się stało.

Jak pani, pani Małgorzato, zareagowała na tę diagnozę?

Małgorzata, mama Mateusza: Gdy zobaczyłam syna po powrocie z wakacji wiedziałam, że dzieje się z nim coś niedobrego. Te parę dni na Mazurach zmieniły go nie do poznania. Patrzenie na syna leżącego na łóżku szpitalnym i krążące myśli często doprowadzały mnie do depresji. Myślę, że na pewien czas zamknęłam się w sobie, odsunęłam się od ludzi. Po tylu latach nadal boję się przyjazdów na badania obrazowe, przez parę dni jestem rozdrażniona i nie mogę nad tym zapanować. Powrót syna po dwóch latach na leczenie to jest koszmar, ale wiem, że muszę z nim być i chcę go wspierać.

Jak można sobie pomóc, by nie stracić nadziei i się nie poddać?

Mateusz: W tej chorobie ważne jest to, aby nie tracić wiary oraz szukać pozytywnych rzeczy, nawet w najmniej przyjemnych sytuacjach. Aby cieszyć się chwilą i patrzeć ciągle do przodu. Kiedy zachorowałem, straciłem wielu znajomych. Dużo ludzi na ulicy dziwnie się na mnie patrzyło. Czułem się odrzucony przez społeczeństwo oraz przez przyjaciół, z którymi znałem się od dziecka. Samotność to przy tej chorobie najgorsze, co może się przytrafić. Wsparcie, nie tylko rodziny, ale także znajomych, którzy poświęcają swój czas, było nieocenione. Duże wsparcie dostałem także od Fundacji Herosi, która umożliwiła mi uczestnictwa w meczach siatkarskich reprezentacji Polski i różnych koncertach oraz meczach piłki nożnej, takich jak np. mecz Lechia Gdańsk – FC Barcelona.

**Mateusz**: Dużo ludzi na ulicy dziwnie się na mnie patrzyło. Czułem się odrzucony przez społeczeństwo oraz przez przyjaciół, z którymi znałem się od dziecka. Samotność to przy tej chorobie najgorsze, co może się przytrafić.
Fot.: S. Dąbrowa/Fundacja

Czego pani, pani Małgosiu, nauczyła się podczas choroby syna i z jakimi emocjami pani się mierzy, mając świadomość, że to pani jest ostoją i wsparciem dla swojego dziecka?

Małgorzata: Podczas choroby syna nauczyłam się pokory, wytrwałości i zrozumiałam, że nie żyjemy tylko dla siebie. Podczas leczenia syna spotkałam wiele osób – my z dłuższym doświadczeniem leczenia dzielimy się z innymi mamami tą wiedzą, wspieramy się, a nawet mogę stwierdzić, że żyjemy jak w rodzinie. Dzwonimy do siebie, odwiedzamy się, mimo dzielących nas kilometrów. Emocje, z którymi muszę sobie radzić, na początku były ogromne. Jestem osobą lubiącą ludzi, musiałam zrezygnować z pracy, którą kochałam i było to dla mnie bolesne. Mateusz po licznych przyjętych chemiach i naświetlaniach, przebytym przeszczepie komórek macierzystych, miał problemy z zapamiętaniem tego, jakie i kiedy przyjmuje lekarstwa oraz o innych obowiązkach domowych. Byłam mu potrzebna. Cieszę się, że mimo choroby syn spełnił swoje marzenie i wyjechał do Mediolanu, uczestniczył w meczu swojej ulubionej drużyny piłkarskiej i spotkał się z zawodnikami. Widok jego radości jest nie do opisania, to była bardzo wzruszająca chwila. Choroba syna nauczyła mnie bezinteresownej pomocy innym. Dobro powraca. Jako matka patrząca na cierpienie swojego dziecka mogę śmiało powiedzieć, że najważniejsze, co mogę mu w tym momencie dać, to wsparcie w chorobie, abyśmy wspólnie przeszli przez te trudne chwile.

W ciągu ostatnich 10 lat mamy do czynienia z prawdziwą rewolucją w leczeniu zaawansowanego czerniaka. Polscy pacjenci mają dostęp do wielu rozwiązań terapeutycznych, które nie tylko ratują ich życie, ale również poprawiają jego jakość.

Prof. dr hab. n. med. Piotr Rutkowski

Kierownik Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków, Pełnomocnik Dyrektora ds. Narodowej Strategii Onkologicznej i Badań Klinicznych, Narodowy Instytut Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowy Instytut Badawczy w Warszawie, Przewodniczący Zespołu Ministra Zdrowia ds. Narodowej Strategii Onkologicznej, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Onkologicznego

Jak kształtuje się sytuacja pacjenta w Polsce w porównaniu ze światowymi standardami w kontekście leczenia zaawansowanego czerniaka? Czy mamy obecnie dostęp do najnowszych terapii?

Leczenie zaawansowanego czerniaka w Polsce jest na bardzo dobrym poziomie. Program lekowy jest elastyczny i obejmuje różne metody leczenia, w tym immunoterapię czy leczenie ukierunkowane molekularnie (leczenie celowane). W przypadku immunoterapii możemy zastosować immunoterapię w monoterapii (z zastosowaniem jednego leku) lub immunoterapię skojarzoną (z zastosowaniem dwóch leków). Leczenie ukierunkowane molekularnie stosujemy w przypadku stwierdzenia obecności mutacji w genie BRAF u pacjenta. Jak już wcześniej wspomniałem, program lekowy w Polsce jest na tyle elastyczny, że umożliwia w razie konieczności sprawne reagowanie i zamianę terapii lub jej ponowne włączenie. Kluczową informacją jest również fakt, że pacjenci mają dostęp do tego typu leczenia w 33 specjalistycznych ośrodkach, które są doświadczone w prowadzeniu takich terapii.

O czym świadczy obecność mutacji w genie BRAF? Czym charakteryzuje się leczenie pacjentów z tą mutacją?

Mutacja w genie BRAF występuje u około 50 proc. pacjentów z zaawansowanym czerniakiem. Efektem mutacji genu jest powstanie nieprawidłowego białka BRAF, które jest ważnym elementem szlaku sygnałowego w komórce, dającym sygnał do dzielenia i namnażania się komórek. Jeśli białko to jest nieprawidłowe, szlak sygnałowy jest zaburzony i komórka dzieli się nieustannie.

Obecność mutacji w genie BRAF najczęściej jest związana z czerniakami, które są zlokalizowane w miejscach nieuszkodzonych przez przewlekłe działanie promieniowania UV. Częściej występują u osób w młodszym wieku. Jest to mutacja, która powoduje bardziej agresywny przebieg czerniaka, natomiast jej obecność umożliwia wprowadzenie leczenia celowanego blokującego aktywność nieprawidłowego białka BRAF (lek anty-BRAF). W celu jeszcze skuteczniejszego zablokowania szlaku związanego z nieprawidłowym białkiem BRAF, stosujemy dodatkowo lek blokujący inne białko na tym szlaku – białko MEK. Mówimy wtedy o terapii celowanej anty-BRAF i anty-MEK.

Od września 2020 roku w leczeniu pacjentów stosowana jest terapia skojarzona anty-BRAF/anty-MEK enkorafenib z binimetynibem. Jak wygląda efektywność tej terapii i jakie korzyści niesie chorym?

Terapia skojarzona enkorafenibem z binimetynibem ma najlepszą tolerancję wśród trzech dostępnych w Polsce metod leczenia ukierunkowanego molekularnie. Mediana przeżycia chorych przyjmujących leczenie enkorafenibem z binimetynibem wyjściowo przekracza 33 miesiące, co jest naprawdę bardzo dobrym wynikiem jak na chorobę przerzutową.

Terapia ta ma wysoką tolerancję – wykazuje mniej przypadków występowania np. gorączek wśród pacjentów w porównaniu do innych rozwiązań terapeutycznych. Dzięki temu pacjenci mają lepszy compliance, czyli zgodność, w przyjmowaniu leków bez przerw. Co więcej, ten rodzaj leczenia jest obecnie badany w kontekście innych przypadków. Wiemy już, że jest ono aktywne przy np. przerzutach do ośrodkowego układu nerwowego. To wszystko sprawia, że już niedługo będzie więcej wskazań do zastosowania tej skutecznej kombinacji lekowej.

Co dla pacjentów oznaczało rozszerzenie dostępu do terapii czerniaka zaawansowanego? Jak to wpłynęło na ich komfort życia?

Rozszerzenie dostępu do terapii leczenia czerniaka zaawansowanego wpłynęło głównie na poprawę przeżyć pacjentów z tym nowotworem. Jeszcze 10 lat temu tylko 3-5 proc. pacjentów z przerzutowym czerniakiem żyło dłużej niż 5 lat, obecnie jest to 40-50 proc., co stanowi niewiarygodną różnicę. Wiedząc jak dokładnie stosować te leki, mamy również coraz lepsze profile tolerancji oraz coraz sprawniej możemy zarządzać zdarzeniami niepożądanymi. Mamy bardzo dobre algorytmy postępowania zapewniające bezpieczeństwo pacjentom. Większość chorych może normalnie funkcjonować, a nawet pracować podczas leczenia. Mamy też możliwość tzw. wakacji terapeutycznych w immunoterapii, ponieważ w większości przypadków udokumentowano, że terapia ta nadal działa, mimo odstawienia aktywnego leczenia.