Decyzja o podjęciu leczenia paliatywnego zazwyczaj jest momentem, w którym pacjentowi oraz jego rodzinie dosłownie wali się świat.
Adrianna Sobol
Psychoonkolożka Fundacji OnkoCafe Razem Lepiej, twórczyni platformy „W trosce o chorego pracownika”, wykładowca Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego w Zakładzie Profilaktyki Onkologicznej
Nie zawsze jednak tak musi być, ponieważ – jak sama nazwa wskazuje – leczenie paliatywne, nadal jest terapią – nie doprowadzi do całkowitego wyleczenia, ale z pewnością może przyczynić się do poprawy jakości życia chorego.
Na czym polega opieka paliatywna? Czym różni się od opieki hospicyjnej?
Najczęściej leczenie paliatywne pacjentom oraz ich rodzinom kojarzy się jednoznacznie z wielkim bólem, cierpieniem i śmiercią. Natomiast rozmawiając z wieloma specjalistami niejednokrotnie usłyszałam, że leczenie paliatywne to przede wszystkim leczenie. Nie ma intencji wyleczenia, niemniej jego celem jest utrzymanie jakości życia pacjenta oraz próba zahamowania postępu choroby. Jest to sytuacja, w której za pomocą leczenia systemowego trzymamy w ryzach chorobę, by pacjent mógł z nią komfortowo żyć.
Obecnie dostęp do nowoczesnych metod terapeutycznych pozwala na to, by chorzy, ale również specjaliści, zaczęli myśleć o nieuleczalnej chorobie jak o chorobie przewlekłej. Oczywiście w przypadku leczenia paliatywnego ten proces jest bardziej skomplikowany, ponieważ pacjent nigdy nie usłyszy, że będzie zdrowy. Mimo to przykłady moich pacjentek leczonych paliatywnie, chorych np. na raka piersi rozsianego do kości lub innych narządów odległych, pokazują, że z odpowiednio leczoną chorobą można normalnie funkcjonować, pracować, wychowywać dzieci itd.
Opieka hospicyjna również jest nazywana paliatywną, jednak w niej specjaliści skupiają się na leczeniu objawów. Nie jest w niej wprowadzana terapia systemowa w postaci np. chemioterapii, immunoterapii czy też leczenia ukierunkowanego molekularnie. Opieka hospicyjna staje się rozwiązaniem, gdy intensywne leczenie paliatywne nie daje rezultatów, a choroba postępuje.
W jaki sposób rozmawiać z pacjentem onkologicznym o potrzebie podjęcia opieki paliatywnej?
Bardzo ważna w tym aspekcie jest zmiana optyki, spojrzenia na pacjenta w leczeniu paliatywnym. Dzisiaj jest to pacjent, który jest wśród nas, chodzi do kina, restauracji, na zakupy, do pracy. To z kolei przekłada się na komunikację z pacjentem i sposób, w jaki przekazuje mu się informację o leczeniu paliatywnym. Wymaga to ogromnego wsparcia ze strony lekarza prowadzącego, który powinien dokładnie przedstawić choremu, jak w dobie dostępnej obecnie medycyny wygląda ta kwestia. Komunikaty powinny być oparte na psychoedukacji pacjenta, ponieważ – jak wcześniej wspomniałam – przez dyskurs społeczny słowo „paliatywna” od razu kojarzy się ze śmiercią, a już teraz wiemy, że nie zawsze jest to prawdą. Nie istnieje jednak konkretna forma przekazywania tego typu informacji. Jest to swego rodzaju odwaga, by lekarz z pacjentem rozmawiał jak człowiek z człowiekiem – z pełnym zrozumieniem, wsparciem, przestrzenią do wysłuchania i zadawania pytań przez chorego. Warto w tym momencie skupić się na komunikacie, że leczenie, nawet jeśli jest paliatywne, naprawdę ma sens.
Czym jest psychologia paliatywna? Jaka jest rola psychologa w opiece nad pacjentem onkologicznym?
Psychologia paliatywna jest pewnym skrótem myślowym. Ekspertów z tego obszaru bardziej nazwałabym psychoonkologami specjalizującymi się w obszarze leczenia paliatywnego. Ich rola w opiece nad pacjentem onkologicznym jest ogromna. Są to specjaliści, którzy są przygotowani, aby pracować z lękiem przed śmiercią nie tylko samego pacjenta, ale całej jego rodziny.
