Skip to main content
Home » Onkologia » Łysa głowa to oznaka siły, a nie powód do wstydu
Onkologia

Łysa głowa to oznaka siły, a nie powód do wstydu

Walka-z-rakiem
Walka-z-rakiem
Zdjęcie udostępniła Fundacja „Podaruj Życie”

Nadal jestem sobą, jestem wyjątkowa

Urszula Smok

Założycielka fundacji Podaruj Życie

Pacjentki onkologiczne, które straciły włosy, muszą mierzyć się z ciekawskimi lub zdziwionymi spojrzeniami. Ta akcja to kolejny krok do większej akceptacji i zrozumienia.


Na czym polega kampania „Nadal jestem sobą. Jestem wyjątkowa” organizowana przez Fundację „Podaruj Życie”?

Nasza akcja dotyczy problemu pacjentek onkologicznych, które w trakcie leczenia utraciły włosy. W powszechnej opinii są one atrybutem kobiecości, dlatego chociaż społeczeństwo zaakceptowało łysiejących mężczyzn, to widok łysej głowy kobiety, która ma nowotwór, wciąż budzi niezdrową ciekawość. Tym samym kampania ma na celu pokazać chorym kobietom, które (zwykle) chwilowo utraciły włosy, że nadal są wyjątkowe i piękne. Zależy nam także na tym, by miały wolność wyboru – przykładowo – przed wyjściem z domu mogłaby sobie pozwolić na wybór: dzisiaj będę ruda albo blondynką, a może pokaże się z tatuażem na głowie, lub też zrobię sobie szałowy makijaż i wyjdę z domu z łysą głową. Kolejnym celem akcji jest także uświadomienie, że problem istnieje, bo przecież coraz więcej osób choruje na nowotwory. Pragniemy rozpocząć dyskusję społeczną oraz oswoić osoby zdrowie z tym zagadnieniem. Chcemy przełamać temat tabu i pokazać, że łyse też jest piękne.

Twarzą kampanii jest Joanna Leśniewska, pacjentka z tatuażem na głowie.

Zależało nam na tym, by w ramach kampanii dodać otuchy pacjentkom z oddziałów hematoonkologicznych i przeszczepowych, dlatego też bardzo cieszę się, że Joasia zgodziła się wziąć udział w sesji. Istotne jest to, że gdy szukaliśmy pacjentek do tego projektu, to chociaż wiele z nich chciało się zaangażować, to często ze względu na reakcje rodzin, rezygnowały. Tym bardziej ucieszyła nas decyzja Joasi, która jak się okazało, marzyła o tatuażu i sesji zdjęciowej. Teraz jej zdjęcie widnieje nie tylko na plakatach, ale także na kalendarzach, które Fundacja „Podaruj Życie” rozprowadziła po oddziałach onkologicznych na terenie całej Polski.

Co czują kobiety, które utraciły włosy?

Każda pacjentka onkologiczna odczuwa utratę włosów na swój sposób, jednak na tym pierwszym etapie wiele kobiet zwykle nie akceptuje swojego wyglądu i wymaga to czasu, by się z nim oswoiły. Wiem z relacji, że nierzadko pacjentki krępują się i nie czują kobieco. Utrata włosów często związana jest także z negatywnymi emocjami związanymi z brakiem akceptacji otoczenia. Przykre uczucia z tym związane mogą powodować najzwyklejsze sytuacje dnia codziennego, gdy np. pacjentka w pośpiechu bez nakrycia głowy wyjdzie na miasto. O tym, że zapomniała chustki lub peruki, orientuje się dopiero, gdy wiele osób dziwnie na nią patrzy. W oczach przechodniów widzi ich zdumnienie, często lęk, czy też współczucie. Zdarzają się jednak też pacjentki, które nie rozumieją płaczu i żalu za włosami i traktują to jako normalny element leczenia. U tych kobiet brak włosów sprawia, że czują się silniejsze i odważniejsze niczym żołnierz idący do walki.

Co jest w tym doświadczeniu najtrudniejsze?

Jako kobieta, która także przeszła chorobę nowotworową, mogę powiedzieć, że gdy ja straciłam włosy, wzbudziło to we mnie duży gniew i złość. Ten pierwszy moment był najtrudniejszy, bo dopiero wtedy w pełni uświadomiłam sobie, że naprawdę jestem chora, białaczka stała się dla mnie faktem, przestała być słowem. Brak włosów potwierdził straszną diagnozę i namacalnie uświadomił mi powagę sytuacji.

W jaki sposób można wesprzeć te kobiety? O czym powinni pamiętać bliscy, jak i osoby, które np. widzą łysą kobietę na ulicy?

Dla pacjentów onkologicznych i hematologicznych, bez względu na to, czy z włosami, czy też bez, ważne jest, by traktować ich normalnie. Oczywiście choroba jest poważna, priorytety ulegają zmianie, ale chorzy nie chcą żyć tylko chorobą i być przez nią postrzegani. Marzy nam się, aby kobiety pozbawione włosów stały się integralną częścią społeczeństwa tak jak przykładowo osoby niepełnosprawne, czy też łysiejący mężczyźni. Aby ich obecność nie wzbudzała niepotrzebnych emocji.

Next article
Home » Onkologia » Łysa głowa to oznaka siły, a nie powód do wstydu
onkologia

Leczenie czerniaka zaawansowanego w Polsce jest na bardzo dobrym poziomie

W ciągu ostatnich 10 lat mamy do czynienia z prawdziwą rewolucją w leczeniu zaawansowanego czerniaka. Polscy pacjenci mają dostęp do wielu rozwiązań terapeutycznych, które nie tylko ratują ich życie, ale również poprawiają jego jakość.

Prof.-dr-hab.-med.-Piotr-Rutkowski

Prof. dr hab. n. med. Piotr Rutkowski

Kierownik Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków, Pełnomocnik Dyrektora ds. Narodowej Strategii Onkologicznej i Badań Klinicznych, Narodowy Instytut Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowy Instytut Badawczy w Warszawie, Przewodniczący Zespołu Ministra Zdrowia ds. Narodowej Strategii Onkologicznej, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Onkologicznego

Jak kształtuje się sytuacja pacjenta w Polsce w porównaniu ze światowymi standardami w kontekście leczenia zaawansowanego czerniaka? Czy mamy obecnie dostęp do najnowszych terapii?

Leczenie zaawansowanego czerniaka w Polsce jest na bardzo dobrym poziomie. Program lekowy jest elastyczny i obejmuje różne metody leczenia, w tym immunoterapię czy leczenie ukierunkowane molekularnie (leczenie celowane). W przypadku immunoterapii możemy zastosować immunoterapię w monoterapii (z zastosowaniem jednego leku) lub immunoterapię skojarzoną (z zastosowaniem dwóch leków). Leczenie ukierunkowane molekularnie stosujemy w przypadku stwierdzenia obecności mutacji w genie BRAF u pacjenta. Jak już wcześniej wspomniałem, program lekowy w Polsce jest na tyle elastyczny, że umożliwia w razie konieczności sprawne reagowanie i zamianę terapii lub jej ponowne włączenie. Kluczową informacją jest również fakt, że pacjenci mają dostęp do tego typu leczenia w 33 specjalistycznych ośrodkach, które są doświadczone w prowadzeniu takich terapii.

O czym świadczy obecność mutacji w genie BRAF? Czym charakteryzuje się leczenie pacjentów z tą mutacją?

Mutacja w genie BRAF występuje u około 50 proc. pacjentów z zaawansowanym czerniakiem. Efektem mutacji genu jest powstanie nieprawidłowego białka BRAF, które jest ważnym elementem szlaku sygnałowego w komórce, dającym sygnał do dzielenia i namnażania się komórek. Jeśli białko to jest nieprawidłowe, szlak sygnałowy jest zaburzony i komórka dzieli się nieustannie.

Obecność mutacji w genie BRAF najczęściej jest związana z czerniakami, które są zlokalizowane w miejscach nieuszkodzonych przez przewlekłe działanie promieniowania UV. Częściej występują u osób w młodszym wieku. Jest to mutacja, która powoduje bardziej agresywny przebieg czerniaka, natomiast jej obecność umożliwia wprowadzenie leczenia celowanego blokującego aktywność nieprawidłowego białka BRAF (lek anty-BRAF). W celu jeszcze skuteczniejszego zablokowania szlaku związanego z nieprawidłowym białkiem BRAF, stosujemy dodatkowo lek blokujący inne białko na tym szlaku – białko MEK. Mówimy wtedy o terapii celowanej anty-BRAF i anty-MEK.

Od września 2020 roku w leczeniu pacjentów stosowana jest terapia skojarzona anty-BRAF/anty-MEK enkorafenib z binimetynibem. Jak wygląda efektywność tej terapii i jakie korzyści niesie chorym?

Terapia skojarzona enkorafenibem z binimetynibem ma najlepszą tolerancję wśród trzech dostępnych w Polsce metod leczenia ukierunkowanego molekularnie. Mediana przeżycia chorych przyjmujących leczenie enkorafenibem z binimetynibem wyjściowo przekracza 33 miesiące, co jest naprawdę bardzo dobrym wynikiem jak na chorobę przerzutową.

Terapia ta ma wysoką tolerancję – wykazuje mniej przypadków występowania np. gorączek wśród pacjentów w porównaniu do innych rozwiązań terapeutycznych. Dzięki temu pacjenci mają lepszy compliance, czyli zgodność, w przyjmowaniu leków bez przerw. Co więcej, ten rodzaj leczenia jest obecnie badany w kontekście innych przypadków. Wiemy już, że jest ono aktywne przy np. przerzutach do ośrodkowego układu nerwowego. To wszystko sprawia, że już niedługo będzie więcej wskazań do zastosowania tej skutecznej kombinacji lekowej.

Co dla pacjentów oznaczało rozszerzenie dostępu do terapii czerniaka zaawansowanego? Jak to wpłynęło na ich komfort życia?

Rozszerzenie dostępu do terapii leczenia czerniaka zaawansowanego wpłynęło głównie na poprawę przeżyć pacjentów z tym nowotworem. Jeszcze 10 lat temu tylko 3-5 proc. pacjentów z przerzutowym czerniakiem żyło dłużej niż 5 lat, obecnie jest to 40-50 proc., co stanowi niewiarygodną różnicę. Wiedząc jak dokładnie stosować te leki, mamy również coraz lepsze profile tolerancji oraz coraz sprawniej możemy zarządzać zdarzeniami niepożądanymi. Mamy bardzo dobre algorytmy postępowania zapewniające bezpieczeństwo pacjentom. Większość chorych może normalnie funkcjonować, a nawet pracować podczas leczenia. Mamy też możliwość tzw. wakacji terapeutycznych w immunoterapii, ponieważ w większości przypadków udokumentowano, że terapia ta nadal działa, mimo odstawienia aktywnego leczenia.

Next article