Wstać i przeżyć kolejny dzień… – Jak wygląda życie z guzem mózgu?

Według Krajowego Rejestru Nowotworów liczba zachorowań na raka wzrosła ponad dwukrotnie. Do 2025 roku taką diagnozę usłyszy 180 tys. osób. Usłyszała ją także pani Agnieszka Cygan, chorująca od czterech lat na nowotwór mózgu.

Jaka była pani pierwsza reakcja, gdy zdiagnozowano u pani nowotwór?

O tym, że mam guza mózgu dowiedziałam się w 2015 roku, tuż po wystąpieniu pierwszego ataku padaczki. W trakcie diagnostyki okazało się, że mam glejaka. Nie myślałam, że mnie to spotka – ta wiadomość była dla mnie zaskoczeniem. Na początku nie zdawałam sobie sprawy, jak groźna jest to choroba. Gdy zaczęłam szukać i dowiadywać się z różnych źródeł, jak wygląda życie z nowotworem mózgu oraz jego leczenie, to z każdą kolejną informacją byłam jeszcze bardziej przerażona. Najgorszym momentem było zdanie sobie sprawy, że jest to choroba nieuleczalna.

Jak nowotwór wpłynął na pani życie?

Do czasu diagnozy byłam szczęśliwa i cieszyłam się każdym dniem. Niestety wiadomość o guzie mózgu wytrąciła mnie z równowagi i dotychczasowe, poukładane życie stało się polem walki. Teraz życie toczy się od rezonansu do rezonansu. Po otrzymaniu wyników (jeśli są dobre) następuje chwilowa ulga, a później znowu oczekiwanie na badania. A w tym wszystkim są też codzienne obowiązki. Niestety, odkąd wiem, że mam raka, mąż musiał przejąć część moich zajęć, bo ja nie zawsze jestem w stanie zająć się córkami i domem. Aby temu sprostać zmuszony był do zmiany pracy, przez co nasze życie nie wygląda już tak dobrze, jak kiedyś. W tej całej sytuacji najgorsze jest dla mnie to, że boję się nie tylko o swoje życie, ale też o to, jak będzie w przyszłości wyglądało życie moich najbliższych.

Jest pani mamą dwóch córek – czy pani macierzyństwo zmieniło się po zdiagnozowaniu nowotworu?

Moje córki – Natalia (10 lat) i Julia (7 lat) – są całym moim światem. Kiedy się urodziły, zrezygnowałam z pracy, by się nimi zająć. Teraz jest mi bardzo trudno, pogodzić się z tym, że nie mogę się nimi opiekować w takim wymiarze i w taki sposób, w jaki bym chciała. Po diagnozie zmieniło się przede wszystkim to, że mimo wielu objawów i złego samopoczucia, chcę spędzać z nimi każdą, wolną chwilę. Zależy mi na tym, aby pokazać im, jak bardzo są dla mnie ważne i jak mocno mi na nich zależy. I chociaż ze względu na wiek, one nie do końca zdają sobie sprawę, z czym wiąże się ta choroba, to widzę, że im też jest trudno, szczególnie gdy przebywam w szpitalu.

Choroba to także wyzwania materialne. Jak pani sobie z tym radzi?

Niestety, w Polsce wiele leków oraz terapii nie jest refundowanych, a każda wizyta i badanie (jeśli nie chce się czekać wiele miesięcy w kolejce) to kolejny koszt. A trzeba pamiętać, że o powodzeniu leczenia często decydują dni, dlatego też ja oraz inni pacjenci onkologiczni jesteśmy zmuszeni do szukania różnych sposobów finansowania. W moim przypadku leczenie realizowane jest dzięki pomocy fundacji onkologicznej ALIVIA. To ona zorganizowała dla mnie zbiórkę pieniędzy, umożliwia odpisanie 1 proc. podatku, finansuje wszystkie leki i wizyty, a także informuje o najnowszych metodach leczenia. Myślę, że bez tej pomocy leczenie byłoby niemożliwe.

A co daje pani siłę, by walczyć z chorobą? 

Zapewne nie byłabym zdolna przeżyć kolejnego dnia bez wsparcia męża, dzieci i rodziny. Nieocenioną pomoc niosą także przyjaciele, którzy wspierają nie tylko służąc rozmową i radą, ale także finansowo. Codziennie myślę także o tym, że zostanie wreszcie wynaleziony lek, który pomoże mi wygrać walkę z glejakiem. A oprócz tego, siłę daje mi także każda wiadomość, że wszystko jest dobrze, że nie ma nawrotów choroby, co oznacza, że będę mogła wstać i przeżyć kolejny dzień.

Można wesprzeć leczenie p. Agnieszki Cygan dokonując wpłat poprzez fundację ALIVIA na stronie: https://skarbonka.alivia.org.pl/agnieszka-cygan.