Pamiętajmy, że czerniak, a także inne nowotwory skóry mogą być trwale zażegnane, jeśli zostaną szybko wykryte.
Szymon Bubiłek
Członek zarządu w Stowarzyszeniu Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki SARCOMA
Są państwo stowarzyszeniem wspierającym chorych na czerniaka. Na czym polega państwa działalność na rzecz poprawienia sytuacji pacjentów w Polsce?
Stowarzyszenie powstało z inicjatywy pacjentów i personelu medycznego w Narodowym Instytucie Onkologii w Warszawie, a dokładniej w Klinice Nowotworów Tkanek Miękkich Kości i Czerniaków, która od lat prowadzona jest przez prof. Piotra Rutkowskiego. Pomagamy pacjentom na każdym etapie leczenia, a także w momencie diagnozy, gdy ich uwaga skupiona jest na oczekiwaniu na wyniki m.in. badania histopatologicznego. W kontakcie bezpośrednim z pacjentami koncentrujemy się na informowaniu o możliwych ścieżkach leczenia, a także wsparciu emocjonalnym poprzez kontakt z psychologami oraz psychoonkologami. Świadczymy również pomoc socjalną, tzn. refundujemy koszty pośrednie leczenia, które musi ponieść pacjent. Związane są z utraconą produktywnością, czyli utratą pracy zarobkowej pacjentów, ze względu na ich stan lub po prostu zwiększeniem wydatków, choćby na przejazdy do szpitali.
Posiadają państwo szereg partnerów, którzy wspierają Stowarzyszenie w edukacyjnych działaniach. Czy dzięki ich zaangażowaniu mogliście dotrzeć z waszą inicjatywą do szerszego grona odbiorców?
Dzięki zaangażowaniu partnerów możemy pochwalić się wieloma dobrymi inicjatywami. Tyko w zeszłym roku w ramach różnych kampanii lekarze współpracujący z nami przebadali setki pacjentów w całej Polsce pod kątem zmian skórnych. Oprócz tego nasze działania koncentrowały się wokół edukacji społeczeństwa za sprawą spotów telewizyjnych czy materiałów drukowanych. Nie moglibyśmy sobie pozwolić na tak rozległe działania, gdyby nie współpraca międzysektorowa. Dzięki synergii działań możemy wzmacniać komunikaty, które często ratują innym zdrowie i życie. Pamiętajmy, że czerniak, a także inne nowotwory skóry mogą być trwale zażegnane, jeśli zostaną szybko wykryte.
Czy obserwują państwo również zmianę podejścia społeczeństwa do samobadania oraz zwracania uwagi na pojawiające się zmiany skórne?
Spotykamy się z tym, że ktoś przez kilka miesięcy nie poszedł do lekarza dermatologa z widoczną zmianą skórną z obawy przed najgorszym. Lęk, który towarzyszy odkryciom w trakcie samobadania i podczas zauważenia niepokojącego znamienia jest czymś zrozumiałym. Natomiast wiedza na temat dalszego postępowania i możliwości leczenia pomagają w zmianie tego nastawienia. Działania wielu organizacji, w tym Akademii Czerniaka, w której nasze Stowarzyszenie jest zrzeszone, przyniosły wiele dobrego na przestrzeni ostatnich 10 lat.
Jak na przestrzeni lat zmienił się dostęp do innowacyjnego leczenia dla pacjentów chorujących na czerniaka?
Obecnie terapie dla pacjentów z czerniakiem są na bardzo zaawansowanym poziomie. Co najważniejsze – są one refundowane, o co przez lata starało się wiele podmiotów działających na rzecz pacjentów z nowotworami skóry, w tym również nasze. Pacjenci z tą jednostką chorobową nie muszą szukać rozwiązań za granicą, bo terapie dostępne są w Polsce. W tej chwili mamy 31 rozlokowanych w całym kraju ośrodków referencyjnych specjalizujących się w leczeniu czerniaka. Lista ośrodków dostępna jest na stronie Akademii Czerniaka. Od 1 stycznia 2021 roku w ramach leczenia wszystkich pacjentów z czerniakiem obowiązuje jeden program lekowy B.59 „Leczenie czerniaka skóry lub błon śluzowych”, będący połączeniem funkcjonujących wcześniej niezależnie trzech programów lekowych, który ujednolicił kwalifikację pacjentów i monitorowanie leczenia. Ma on zastosowanie w leczeniu chorych z nieoperacyjnym zaawansowanym (III stopień) lub przerzutowym (IV stopień) czerniakiem.
Co dla pacjentów oznaczało rozszerzenie dostępu do terapii czerniaka zaawansowanego? Jak to wpłynęło na ich komfort życia?
Ostatnia dekada przyniosła liczne pozytywne zmiany w obszarze leczenia czerniaków. Najważniejsza kwestia dotyczy uzyskania dostępu do nowoczesnych terapii, nieodbiegających od światowych standardów. Dzięki nim rosną szanse na wyleczenie i przeżycie polskich pacjentów, również tych z zaawansowanym i przerzutowym czerniakiem. W takich przypadkach w leczeniu wykorzystuje się:
• niwolumab, pembrolizumab lub połączenie niwolumabu z ipilimumabem – terapie te stosuje się u pacjentów z mutacją w genie BRAF lub bez niej,
• w leczeniu pacjentów ze stwierdzoną mutacją BRAF przewidziane są również trzy połączenia doustnych inhibitorów BRAF i MEK: enkorafenib z binimetynibem, dabrafenib z trametynibem iwemurafenib z kobimetynibem.