Agnieszka Gołębiewska
Prezes Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”
Z jakimi wyzwaniami mierzą się pacjenci z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit (NZJ): wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna?
Poza bólem brzucha, biegunką – czasami krwawą, osłabieniem i możliwymi licznymi powikłaniami, które w zaostrzeniu NZJ często prowadzą do hospitalizacji i bardzo utrudniają normalne funkcjonowanie, są jeszcze problemy związane z późną diagnozą i utrudnionym dostępem do nowoczesnego leczenia.
Co ma pani na myśli?
Średni czas rozpoznania choroby Crohna, od pierwszych objawów do diagnozy, wynosi w Polsce trzy i pół roku. To poważny problem, gdyż zmiany chorobowe, które mogą rozwinąć się w tym czasie, są często nieodwracalne. Zbyt późne lub niewłaściwe leczenie zwiększa ryzyko operacji usunięcia fragmentu lub całego jelita i wyłonienia stomii, czyli sztucznego odbytu na brzuchu. Grozi także niepełnosprawnością.
A problemy z dostępem do nowoczesnego leczenia?
Ostatnią deską ratunku dla pacjentów z NZJ jest terapia biologiczna. Tymczasem, z powodu bardzo restrykcyjnych kryteriów kwalifikacji do programów lekowych, korzysta z niej niewielka grupa chorych. Kolejnym absurdem są zapisy, które pozwalają na podawanie tych leków, tylko przez rok lub dwa lata. Po tym czasie lekarz musi przerwać skuteczną terapię i czekać aż stan pacjenta ponownie się pogorszy, żeby móc ponownie podać lek. Dla pacjentów to niezrozumiałe i nieludzkie. Towarzystwo „J-elita” od dawna walczy o to, aby o czasie trwania terapii decydował lekarz, a nie urzędnicy. W przypadku innych chorób ograniczenie zostało zniesione.
Staramy się również zwrócić uwagę na problemy pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelita, wynikające z braków w aptekach leków zawierających mesalazynę. Chorzy od wielu miesięcy mają trudności z realizacją recept, co podnosimy przy każdej możliwej okazji.
Na NZJ chorują głównie osoby młode
To prawda. Niemal 75 proc. chorych na NZJ to osoby do 35. roku życia. Niestety co czwarty pacjent to dziecko, a chorych dzieci przybywa.Choroba dziecka dotyka całą rodzinę. Wielu młodych pacjentów się jej wstydzi z powodu krępujących objawów. Hospitalizacje, biegunki i konieczność częstych wizyt w toalecie są bardzo kłopotliwe także dla dorosłych. Niektórzy z powodu stanu zdrowia tracą pracę lub nie mogą jej znaleźć.
Towarzystwo „J-elita” jest największą w Polsce organizacją wspierającą pacjentów z chorobami zapalnymi jelit
Tak, mamy blisko 3 tys. członków i oddziały prawie we wszystkich województwach. Staramy się dotrzeć do pacjentów,edukujemy i integrujemy. Zapraszamy na naszą stronę internetową: www.j-elita.org.pl. Znajdują się tam poradniki, m.in. żywieniowy, o rodzicielstwie, dla rodziców dzieci z NZJ i komiksy dla dzieci, a także filmy z wykładów specjalistów i podcasty. Wydajemy także Kwartalnik, organizujemy turnusy rehabilitacyjne dla całych rodzin.
Oferujemy bezpłatną w dobie pandemii zdalną pomoc psychologiczną dla osób z NZJ. Wspieramy placówki leczące naszych członków, wyposażyliśmy m.in. salę do terapii biologicznej w Centrum Zdrowia Dziecka. Staramy się także zainteresować młodych adeptów nauki szeroko rozumianą tematyką nieswoistych chorób zapalnych jelit. Stąd pomysł na konkurs na najlepszą pracę doktorską, magisterską i licencjacką poświęconą NZJ, z atrakcyjnymi nagrodami finansowymi.